Dagelijks leven met een Ilizarov-frame

Dagelijkse verzorging
Het dragen van een Ilizarov-frame is goed te doen, maar de verzorging ervan kost veel tijd. Pieter verzorgt het frame. Elke avond vervangen we de (32!) gaasjes bij de
insteekopeningen. Om de dag maken we het frame en de wondjes met alcohol schoon. We hebben verschillende adviezen gekregen over de verzorging: van alleen maar uitspoelen met water tot en met dagelijks reinigen met alcohol en eventueel nog met betadine gaasjes afdekken. Het om de dag desinfecteren lijkt (bij mij) het beste te zijn. De insteekopeningen zijn best snel geïrriteerd en het schoonmaken met alcohol verhelpt dat goed. Het frame en de insteekopeningen duurt ongeveer 40 minuten. Na de verzorging krijg ik een injectie tegen trombose. Omdat ik mijn kuit niet kan bewegen omdat alles is 'opgerekt' en vastgezet, is er een kans op trombose. Pieter zet de injectie in mijn buik, die inmiddels bezaaid is met kleine blauwe plekken en opgezette lymfekliertjes.

Kleding
Omdat het frame erg groot is (in mijn geval Ø 25cm), is het erg lastig om een broek te dragen. Een broek met een rits aan de zijkant is niet handig, omdat het frame tot de knie doorloopt, dus dan heb je een enorme flap open hangen. Ik heb een fitnessbroek met wijde pijpen en die krijg ik er met moeite overheen. Omdat het uitdoen een ontzettend lastige klus is, heb ik die niet meer aan gehad. Een korte (elastische) broek krijg ik met wat ruk- en trekwerk over het frame heen. Rokken en jurken zijn het handigst! En ook het aandoen van ondergoed gaat goed. Ik heb elastisch ondergoed bij Hema gekocht - dat kan ik goed uitrekken en over het frame heen wurmen. Sommige mensen zetten klittenband in hun ondergoed, maar ik vind elastisch ondergoed handiger.

Slapen
Op internet las ik dat slapen met het Ilizarov frame lastig is - je zou alleen op je rug kunnen liggen. Ik kan liggen zoals ik wil. De uiteindes van het frame heb ik afgebonden met sport-tape, zodat het niet zo scherp is. Ik schop mezelf wel eens met het frame in mijn slaap, maar dat is niet erg. Ik lig links in bed - en dat is handig omdat het om mijn linkerbeen gaat. Ik schop Pieter er dus (bijna) nooit mee. Wel heb ik het hoeslaken gescheurd - één niet afgebonden pinnetje heeft een gaatje gemaakt en nu blijf ik regelmatig met een pin in dat gaatje hangen waardoor het laken steeds verder uit scheurt. Het is momenteel te warm om een hoes over het frame te dragen, maar dat voorkomt waarschijnlijk wel schade aan het beddengoed.

Naar buiten
Als ik naar buiten ga, doe ik een tricot-hoes of een kussensloop over het frame heen. De hoes maak ik vast met elastieken en veiligheidsspelden. Zo voorkom ik dat de gaasjes vies worden en de insteekopeningen ontstoken raken. Er komen makkelijk gaatjes in de stof omdat het frame er door heen prikt. Ik repareer de gaatjes steeds en ook spoel ik de hoezen vaak uit. Verder gebruik ik buiten een rolstoel. Ik 'rij' zoveel mogelijk zelf, zodat ik nog wat beweging krijg. Wel neem ik vaak mijn krukken mee. Als ik ergens niet bij kan met de rolstoel, dan is het handig als je er met je krukken naar toe kan lopen. Ik ga niet alleen op pad als ik naar buiten wil - autorijden kan ik nog niet door dat frame en als ik bruggetjes of andere rare hellingen moet nemen, duwt mijn 'begeleider' me.

Binnen en in de tuin
Binnen loop ik met krukken en gebruik ik een rugzakje om spullen te verplaatsen. Ik logeer nu bij Pieter in een huis vol trappen. Niet handig, maar het houdt me in beweging en ik ben sterk en handig genoeg om de trappen te nemen. De douchecabine kan ik niet in (hoge instap), maar in bad gaan lukt wel. Pieter heeft een spanband over het bad heen gespannen, waar ik de onderkant van het frame op kan leggen zodat het frame niet nat wordt. Ook zit ik regelmatig in de tuin. Ik moet dan oppassen dat ik niet met het frame in de zon ga zitten: dat kan tot stevige zwelling leiden en is pijnlijk. Ik heb mijn been vaak op een krukje of een stoel liggen - als ik mijn been de hele dag naar beneden laat hangen, heb ik meer last van (pijnlijke) zwelling dan wanneer ik hem op een krukje leg.

Al met al een heel gedoe, maar best te doen. Morgen zijn de zes weken voorbij! en overmorgen wordt het frame operatief verwijderd.

Het gaat goed!

Gewenning
Al weer ruim 4 weken leef ik met een Ilizarov-frame aan mijn been. De eerste twee weken vond ik het zwaarst, maar eigenlijk gaat het sindsdien best goed. Het is mooi weer, ik heb veel te lezen, ik kook elke dag en er komt regelmatig bezoek. Het slapen met zo'n frame gaat goed - alleen oppassen dat ik mijn andere been of Pieters benen niet schop in mijn slaap. We hebben allebei al blauwe plekken door het frame. En ook het verzorgen van het frame gaat goed. Soms zijn de insteekopeningen geïrriteerd en dan doet het ontsmetten met alcohol wel pijn, maar dat gaat altijd weer snel voorbij.

Op pad
Ik ga ook steeds vaker even naar buiten in de rolstoel en ik 'rol' het liefste zelf - dan kom ik nog enigszins aan bewegen toe. Afgelopen vrijdag ben ik met mijn vader naar de dierentuin geweest. Over het frame heen had ik twee hoezen over elkaar aan getrokken, zodat de insteekopeningen goed waren afgeschermd van de buitenlucht. En omdat ik in een rolstoel zat, mocht mijn vader gratis mee. Kijk, het heeft dus ook zo z'n voordelen;-) Nog maar anderhalve week en het frame gaat eraf. Kan ik eindelijk weer eens een broek aan - als het ten minste niet zo heet is als nu.

Wie was Ilizarov?

Gavril Abramovic Ilizarov

Gavriil Ilizarov

Het frame dat ik in en om mijn been heb, is vernoemd naar de bedenker ervan: Gavril Abramovich Ilizarov. Hij is geboren in 1921 in Polen en opgegroeid in Azerbeidzjan. Na zijn studie medicijnen is hij in 1944 gaan werken als arts in Kurgan Oblast, Siberië. Hij was niet opgeleid als chirurg, maar is het min of meer uit noodzaak geworden. Als enige arts in de wijde omgeving kreeg hij allerhande (gecompliceerde) botbreuken op zijn behandeltafel en dat is de reden dat hij zich is gaan toespitsen op de orthopedische chirurgie.

Externe fixateur

externe fixateur

Ilizarov heeft eerst de externe fixateur ontwikkeld: een metalen frame om complexe botbreuken te behandelen. Als gips bijvoorbeeld niet mogelijk is, geeft een externe fixateur stevigheid tijdens het herstel.
Ik heb na mijn ongeluk ook een externe fixateur gehad (zie foto). Omdat ik een open èn gecompliceerde botbreuk in de enkel had, moest er een externe fixateur toegepast worden. Ook werden de verschillende losse stukken bot van het scheen- en kuitbeen met elkaar verbonden door metalen plaatjes. Na 4 weken werd de fixateur verwijderd en vervangen door gips.

Onderzoeksinstituut
In 1971 richtte Ilizarov een onderzoeksinstituut op dat zich specialiseerde in

Ilizarov-frame

experimentele orthopedie: The Kurgan Research Institute for Experimental and Clinical Orthopaedics and Traumatology. Ilizarov ontdekte dat je middels het plaatsen van een frame botten kunt verlengen. Deze techniek wordt nog steeds toegepast bij het verlengen van ledematen of voor het corrigeren van misvormde botten. En in mijn geval dus om het enkelgewricht een periode van absolute rust te geven.
Het heeft tot in de jaren tachtig geduurd voordat 'het westen' goed kon kennis maken met deze nieuwe technieken. Gavril Abramovic Ilizarov heeft gewerkt als orthopedisch chirurg tot aan zijn dood in 1992. Na zijn dood is het door hem opgerichte instituut naam hem vernoemd. Het heet nu: Russian Ilizarov Scientific Center for Restorative Traumatology and Orthopaedics

Meer lezen
Ilizarov-techniek

Naar de chirurg: controle

Amy, groep 4

Röntgenfoto's
Vandaag moest ik voor controle terug naar het ziekenhuis. Eerst werden er röntgenfoto's gemaakt en die hebben we met de chirurg bekeken. De boteindes in het gewricht zijn door de verbrijzeling zeer onregelmatig, en de chirurg dacht dat er bij het scheenbeen al wat botgroei te zien was.

Belasten of niet?
Verder hebben we het er over gehad hoeveel ik de voet nou eigenlijk mag belasten - van de gipskamer en de verpleegafdeling heb ik tegenstrijdige adviezen gekregen. Volgens de chirurg is staan of lopen niet noodzakelijk - bewegen met de tenen is al genoeg om het bot te stimuleren. We hebben na het bezoek aan de chirurg het zooltje terug gebracht naar de gipskamer - het ding paste niet en misschien heeft iemand anders er nog wat aan.

Schoonhouden insteekopeningen en frame
Ook over het schoonhouden van de insteekopeningen en het frame hadden we geen eenduidige info gekregen. Volgens de chirurg kunnen we stoppen met het desinfecteren van de insteekopeningen. Dat deden we tot nu toe om de dag (best pijnlijk). Uitspoelen en afdekken met verbandjes is genoeg.
Eén wondje was wat geïrriteerd en daar heeft de chirurg even naar gekeken. Geen infectie, schoonhouden en verder niets aan doen was zijn advies. Een echte infectie gaat gepaard met 'helse pijn', gevolgd door roodheid en zwelling van de huid.  Hij heeft ons wel een antibioticakuur meegegeven. Mocht ik middenin het weekend ineens een ontsteking ontwikkelen, heb ik het middel alvast bij de hand.

Na het verwijderen van het frame
Over tweeënhalve week haalt de chirurg het frame eraf. Daarna mag ik nog niet veel - pas na 6 weken zonder frame kan ik voorzichtig aan met fysio gaan beginnen. Ik ben benieuwd wat dat voor de stijfheid van de voet en het enkelgewricht betekent. Maar goed, ik zal al blij zijn als het infectiegevaar geweken is en ik weer wat mobieler zal zijn daardoor.

Zo ziet de distractie eruit!

Vandaag de cd-rom met de röntgenfoto's van mijn enkel gekregen. De foto's die je hier ziet zijn na het 'uitrekken' van de enkel gemaakt. Op de foto links kun je goed zien dat er ruimte is gecreëerd in de enkel. De dikke pinnen die je ziet, zitten aan de buitenkant van het onderbeen en de enkel - de dunne pinnen gaan dwars door de botten heen. Op de rechter foto kun je zien hoe de dunne pinnen door de voet en het onderbeen heen gaan. Ook zie je ergens een verdikking in de pin zitten; dat noemen ze een 'olijfje'. Deze verdikking zorgt ervoor dat de pin niet gaat schuiven. De röntgenfoto's worden bij de volgende operatie weer gebruikt - zo zien ze waar de verdikking zit en weten ze aan welke kant van de pin ze moeten trekken.

Ben het zat!

Maandag belde het ziekenhuis om te zeggen dat op vrijdag 2 augustus het frame wordt verwijderd. Het kan me niet snel genoeg gaan!
Het valt me mee èn tegen dit frame. Ik heb nagenoeg geen pijn; behalve als ik ergens tegen aan bots of als ik bijvoorbeeld een boek laat vallen op het frame - dat voelt alsof je hard je scheenbeen stoot. Maar ja, dat moet je natuurlijk ook niet doen...
Ik had gedacht dat het me makkelijk zou vallen, deze weken thuis zitten. Ik dacht dat de periode van langzaamaan revalideren het moeilijkst zou zijn. En misschien wordt dat ook wel een vervelende tijd, maar ik zal in ieder geval zelf op pad kunnen gaan. En dat is wat ik nu echt mis. Ik ben al wel een keer met Pieter en met een klimmaatje 'op stap' geweest, maar het is toch anders dan wanneer je er zelfstandig erop uit kunt...
Maar goed, héél ellendig is het nou ook weer niet. Ik heb nu wel de rust om me wat meer te verdiepen in een aantal studieboeken en ik probeer Catalaans te leren. Ook geniet ik van bezoekjes van vrienden en familie. En ik ben blij dat het zomer is - ik kan nu ten minste lekker vaak in de tuin zitten.
Maar oh, wat zal het fijn zijn als dat frame eraf is. Nog 23 dagen...

Zooltje voor Ilizarov-frame

Zooltje
Afgelopen donderdag heb ik in de gipskamer van het UMC een soort zooltje gekregen waarmee ik me makkelijker zou kunnen bewegen. Ik mag het Ilizarov-been belasten - zolang ik maar niet met het metaal op de grond kom. Met dit zooltje zou dat kunnen. Krukken blijven nodig, want de pinnen in de voet zorgen voor een nare pijn bij belasting. Het zooltje is gemaakt door de firma Spronken Orthopedie.

Twijfels over pasvorm
Het zooltje zit alleen niet fijn - de bandjes waarmee ik hem over voorvoet en wreef moet vastmaken, lopen precies langs de pinnen en over de insteekopeningen heen. Pijnlijk en niet handig - de insteekopeningen moeten 'vrij' liggen, afgedekt met verband. Verder is de hak zó hoog, dat ik met mijn andere voet een schoen met hoge hak aan moet. Nou heb ik wel schoenen met hakken, maar niet zo hoog als het ziekenhuiszooltje. Ik kan mijn linkervoet niet 'spitsen', dus vallen veel hoge schoenen af. Als ik mijn hoogste hak aandoe, is het ziekenhuiszooltje toch nog hoger, waardoor ik erg ongemakkelijk loop. Verder is het zooltje zó lang, dat ik veel ruimte over hou bij de tenen - traplopen met een veel te grote zool is erg lastig. Kortom: ik ga dit zooltje niet gebruiken - ik heb er meer last dan lol van. Ik geef het ding terug aan de gipskamer.
Naschrift februari 2014: ik heb via mijn verzekeringsmaatschappij te horen gekregen dat de firma Spronken Orthopedie €753,13 rekent voor de vervaardiging van het geheel. Ze noemen het een beugel (terwijl er geen beugel te bekennen is) en de prijs ligt vele malen hoger dan bijvoorbeeld een paar steunzolen. Zonde van het geld - zeker ook omdat ik het ding niet heb kunnen gebruiken.

Verder met krukken en rolstoel
Gelukkig is belasten van de linkervoet geen must - het gaat ten slotte om rust in het gewricht. Ik ga dus maar gewoon verder met onbelast lopen op krukken. En de keren dat ik naar buiten ga, gebruik ik de rolstoel. Het is relatief zwaar om eenbenig met krukken te lopen en ook is het best pittig om met een rolstoel te rijden - maar het houdt me fit denk ik dan maar.

Wat is dat eigenlijk, een enkel-distractie?

Enkel-distractie maakt niet langer!
Sommige mensen hebben me gevraagd of ik nou ook echt aan één been langer word, omdat het gewricht 6 mm is 'opgerekt'. Nee, de distractie is van tijdelijke aard en ik word niet aan één been langer. Vergelijkbare distracties worden wel toegepast bij beenverlenging, maar een enkel-distractie leidt niet tot beenverlenging.

Wat is een distractie?
 In dit citaat staat goed omschreven wat het nou eigenlijk is: "Het frame bestaat uit enkele 1,8 millimeter dikke metalen draden die dwars door de beide scharnierende botten van het gewricht worden geboord. Aan de buitenzijde van het betreffende onderbeen zitten rondom het gewricht metalen ringen waarin de draden als een snaar zijn opgespannen. De ringen staan op hun beurt onderling met elkaar in verbinding met metalen draadstangen. Door deze stangen langzaam te verlengen, is het mogelijk de afstand tussen de ringen te vergroten. Tijdens deze verlenging trekken de draden het gewricht iets uit elkaar." Bron: John Ekkelboom, Volkskrant
Zolang als het frame gedragen wordt, heeft de enkel 'rust'. In die periode van rust kan beschadigd bot en kraakbeen zich (deels) herstellen. Of er echt nieuw kraakbeen ontstaat is niet met zekerheid te zeggen. In ieder geval heeft 70% van de enkelpatiënten na de gehele behandeling minder pijnklachten. Bij deze groep mensen is meer ruimte ontstaan tusen de boteindes, maar of dat door nieuw kraakbeen komt of door een ander soort weefsel dat ontstaan is, is nog niet met zekerheid te zeggen. Na een half jaar hebben sommige patiënten al duidelijk minder pijn, maar pas na een jaar is met zekerheid te zeggen of de behandeling een succes is.

Foto's
In de foto's hiernaast kun je goed zien hoe de pinnen dwars door het bot gaan. Ook kun je drie blauwe metalen dingen zien - die hebben gezorgd voor het oprekken. Elke dag werden er een aantal slagen mee gemaakt zodat in 4 dagen tijd 6 mm ruimte is gecreëerd.

Voor wie meer wil weten:
- Bella van Dalen: uitrekken enkel
- Bart Meijer van Putten: gewrichtsdistractie
- The Foot & Ankel Clinic: Ilizarov joint distraction
- Peter van Roermund e.a.: onderzoek naar opbrengst gewrichtsdistractie
- Austin Fragoman, Robert Rozbruch: enkel-distractie bij een klimmer
- UZ Leuven: behandelingswijze volgens Ilizarov
- UMC Groningen: de Ilizarov-fixateur
- Eddy Minten: eindwerk verpleegkundig specialist Ilizarov

Pijnstillers niet meer nodig

Sinds afgelopen vrijdag gebruik ik geen pijnstillers meer. Ik was met de morfine al gestopt zodra ik thuis kwam. Na nog drie dagen diclofenac en paracetamol, was ik daar ook wel klaar mee. De diclofenac gaf nare bijwerkingen en de vraag was of ik het nog wel nodig had. Nee dus - ik ben nu al 5 dagen pijnstillervrij en de pijn die ik soms heb, valt reuze mee - niet erger dan ik wel eens had zonder frame.

Gegrild onderbeen

Eindelijk weer eens lekker in de zon gezeten - daar verheugde ik me al lange tijd op.

Doordat mijn groep overgenomen zou worden door twee deeltijdleerkrachten, had ik veel werk aan de overdracht en het maken van de rapporten (rapporten zouden een week na mijn operatie aan de ouders worden gegeven). Een maand lang hard hollen en geen gelanterfant in de zon. Niet erg - ik zou nog tijd genoeg hebben om in de tuin te zitten.
En met het mooie weer van de afgelopen twee dagen, kon het er dan eindelijk van komen. Liggend in de zon had ik bij mijn onderbeen wel de associatie van een kip, gespiest aan een metalen pin, geroosterd in de oven.
s'Avonds bleek die associatie nog  niet zo gek te zijn: mijn voet was erg opgezwollen en voelde onaangenaam aan (alsof er teveel spanning op zat). Ook deed mijn enkel pijn - hmm. Vanochtend even gegoogled en inderdaad: volgens het UMCG moet je het frame afdekken als je in de zon wilt gaan zitten.
Inmiddels is mijn voet weer in de 'oorspronkelijke' staat: een beetje dik bij de enkel door de artroscopie, maar verder geen nare zwellingen of pijn meer.