Dagelijks leven met een Ilizarov-frame

Dagelijkse verzorging
Het dragen van een Ilizarov-frame is goed te doen, maar de verzorging ervan kost veel tijd. Pieter verzorgt het frame. Elke avond vervangen we de (32!) gaasjes bij de
insteekopeningen. Om de dag maken we het frame en de wondjes met alcohol schoon. We hebben verschillende adviezen gekregen over de verzorging: van alleen maar uitspoelen met water tot en met dagelijks reinigen met alcohol en eventueel nog met betadine gaasjes afdekken. Het om de dag desinfecteren lijkt (bij mij) het beste te zijn. De insteekopeningen zijn best snel geïrriteerd en het schoonmaken met alcohol verhelpt dat goed. Het frame en de insteekopeningen duurt ongeveer 40 minuten. Na de verzorging krijg ik een injectie tegen trombose. Omdat ik mijn kuit niet kan bewegen omdat alles is 'opgerekt' en vastgezet, is er een kans op trombose. Pieter zet de injectie in mijn buik, die inmiddels bezaaid is met kleine blauwe plekken en opgezette lymfekliertjes.

Kleding
Omdat het frame erg groot is (in mijn geval Ø 25cm), is het erg lastig om een broek te dragen. Een broek met een rits aan de zijkant is niet handig, omdat het frame tot de knie doorloopt, dus dan heb je een enorme flap open hangen. Ik heb een fitnessbroek met wijde pijpen en die krijg ik er met moeite overheen. Omdat het uitdoen een ontzettend lastige klus is, heb ik die niet meer aan gehad. Een korte (elastische) broek krijg ik met wat ruk- en trekwerk over het frame heen. Rokken en jurken zijn het handigst! En ook het aandoen van ondergoed gaat goed. Ik heb elastisch ondergoed bij Hema gekocht - dat kan ik goed uitrekken en over het frame heen wurmen. Sommige mensen zetten klittenband in hun ondergoed, maar ik vind elastisch ondergoed handiger.

Slapen
Op internet las ik dat slapen met het Ilizarov frame lastig is - je zou alleen op je rug kunnen liggen. Ik kan liggen zoals ik wil. De uiteindes van het frame heb ik afgebonden met sport-tape, zodat het niet zo scherp is. Ik schop mezelf wel eens met het frame in mijn slaap, maar dat is niet erg. Ik lig links in bed - en dat is handig omdat het om mijn linkerbeen gaat. Ik schop Pieter er dus (bijna) nooit mee. Wel heb ik het hoeslaken gescheurd - één niet afgebonden pinnetje heeft een gaatje gemaakt en nu blijf ik regelmatig met een pin in dat gaatje hangen waardoor het laken steeds verder uit scheurt. Het is momenteel te warm om een hoes over het frame te dragen, maar dat voorkomt waarschijnlijk wel schade aan het beddengoed.

Naar buiten
Als ik naar buiten ga, doe ik een tricot-hoes of een kussensloop over het frame heen. De hoes maak ik vast met elastieken en veiligheidsspelden. Zo voorkom ik dat de gaasjes vies worden en de insteekopeningen ontstoken raken. Er komen makkelijk gaatjes in de stof omdat het frame er door heen prikt. Ik repareer de gaatjes steeds en ook spoel ik de hoezen vaak uit. Verder gebruik ik buiten een rolstoel. Ik 'rij' zoveel mogelijk zelf, zodat ik nog wat beweging krijg. Wel neem ik vaak mijn krukken mee. Als ik ergens niet bij kan met de rolstoel, dan is het handig als je er met je krukken naar toe kan lopen. Ik ga niet alleen op pad als ik naar buiten wil - autorijden kan ik nog niet door dat frame en als ik bruggetjes of andere rare hellingen moet nemen, duwt mijn 'begeleider' me.

Binnen en in de tuin
Binnen loop ik met krukken en gebruik ik een rugzakje om spullen te verplaatsen. Ik logeer nu bij Pieter in een huis vol trappen. Niet handig, maar het houdt me in beweging en ik ben sterk en handig genoeg om de trappen te nemen. De douchecabine kan ik niet in (hoge instap), maar in bad gaan lukt wel. Pieter heeft een spanband over het bad heen gespannen, waar ik de onderkant van het frame op kan leggen zodat het frame niet nat wordt. Ook zit ik regelmatig in de tuin. Ik moet dan oppassen dat ik niet met het frame in de zon ga zitten: dat kan tot stevige zwelling leiden en is pijnlijk. Ik heb mijn been vaak op een krukje of een stoel liggen - als ik mijn been de hele dag naar beneden laat hangen, heb ik meer last van (pijnlijke) zwelling dan wanneer ik hem op een krukje leg.

Al met al een heel gedoe, maar best te doen. Morgen zijn de zes weken voorbij! en overmorgen wordt het frame operatief verwijderd.

Het gaat goed!

Gewenning
Al weer ruim 4 weken leef ik met een Ilizarov-frame aan mijn been. De eerste twee weken vond ik het zwaarst, maar eigenlijk gaat het sindsdien best goed. Het is mooi weer, ik heb veel te lezen, ik kook elke dag en er komt regelmatig bezoek. Het slapen met zo'n frame gaat goed - alleen oppassen dat ik mijn andere been of Pieters benen niet schop in mijn slaap. We hebben allebei al blauwe plekken door het frame. En ook het verzorgen van het frame gaat goed. Soms zijn de insteekopeningen geïrriteerd en dan doet het ontsmetten met alcohol wel pijn, maar dat gaat altijd weer snel voorbij.

Op pad
Ik ga ook steeds vaker even naar buiten in de rolstoel en ik 'rol' het liefste zelf - dan kom ik nog enigszins aan bewegen toe. Afgelopen vrijdag ben ik met mijn vader naar de dierentuin geweest. Over het frame heen had ik twee hoezen over elkaar aan getrokken, zodat de insteekopeningen goed waren afgeschermd van de buitenlucht. En omdat ik in een rolstoel zat, mocht mijn vader gratis mee. Kijk, het heeft dus ook zo z'n voordelen;-) Nog maar anderhalve week en het frame gaat eraf. Kan ik eindelijk weer eens een broek aan - als het ten minste niet zo heet is als nu.

Wie was Ilizarov?

Gavril Abramovic Ilizarov

Gavriil Ilizarov

Het frame dat ik in en om mijn been heb, is vernoemd naar de bedenker ervan: Gavril Abramovich Ilizarov. Hij is geboren in 1921 in Polen en opgegroeid in Azerbeidzjan. Na zijn studie medicijnen is hij in 1944 gaan werken als arts in Kurgan Oblast, Siberië. Hij was niet opgeleid als chirurg, maar is het min of meer uit noodzaak geworden. Als enige arts in de wijde omgeving kreeg hij allerhande (gecompliceerde) botbreuken op zijn behandeltafel en dat is de reden dat hij zich is gaan toespitsen op de orthopedische chirurgie.

Externe fixateur

externe fixateur

Ilizarov heeft eerst de externe fixateur ontwikkeld: een metalen frame om complexe botbreuken te behandelen. Als gips bijvoorbeeld niet mogelijk is, geeft een externe fixateur stevigheid tijdens het herstel.
Ik heb na mijn ongeluk ook een externe fixateur gehad (zie foto). Omdat ik een open èn gecompliceerde botbreuk in de enkel had, moest er een externe fixateur toegepast worden. Ook werden de verschillende losse stukken bot van het scheen- en kuitbeen met elkaar verbonden door metalen plaatjes. Na 4 weken werd de fixateur verwijderd en vervangen door gips.

Onderzoeksinstituut
In 1971 richtte Ilizarov een onderzoeksinstituut op dat zich specialiseerde in

Ilizarov-frame

experimentele orthopedie: The Kurgan Research Institute for Experimental and Clinical Orthopaedics and Traumatology. Ilizarov ontdekte dat je middels het plaatsen van een frame botten kunt verlengen. Deze techniek wordt nog steeds toegepast bij het verlengen van ledematen of voor het corrigeren van misvormde botten. En in mijn geval dus om het enkelgewricht een periode van absolute rust te geven.
Het heeft tot in de jaren tachtig geduurd voordat 'het westen' goed kon kennis maken met deze nieuwe technieken. Gavril Abramovic Ilizarov heeft gewerkt als orthopedisch chirurg tot aan zijn dood in 1992. Na zijn dood is het door hem opgerichte instituut naam hem vernoemd. Het heet nu: Russian Ilizarov Scientific Center for Restorative Traumatology and Orthopaedics

Meer lezen
Ilizarov-techniek

Naar de chirurg: controle

Amy, groep 4

Röntgenfoto's
Vandaag moest ik voor controle terug naar het ziekenhuis. Eerst werden er röntgenfoto's gemaakt en die hebben we met de chirurg bekeken. De boteindes in het gewricht zijn door de verbrijzeling zeer onregelmatig, en de chirurg dacht dat er bij het scheenbeen al wat botgroei te zien was.

Belasten of niet?
Verder hebben we het er over gehad hoeveel ik de voet nou eigenlijk mag belasten - van de gipskamer en de verpleegafdeling heb ik tegenstrijdige adviezen gekregen. Volgens de chirurg is staan of lopen niet noodzakelijk - bewegen met de tenen is al genoeg om het bot te stimuleren. We hebben na het bezoek aan de chirurg het zooltje terug gebracht naar de gipskamer - het ding paste niet en misschien heeft iemand anders er nog wat aan.

Schoonhouden insteekopeningen en frame
Ook over het schoonhouden van de insteekopeningen en het frame hadden we geen eenduidige info gekregen. Volgens de chirurg kunnen we stoppen met het desinfecteren van de insteekopeningen. Dat deden we tot nu toe om de dag (best pijnlijk). Uitspoelen en afdekken met verbandjes is genoeg.
Eén wondje was wat geïrriteerd en daar heeft de chirurg even naar gekeken. Geen infectie, schoonhouden en verder niets aan doen was zijn advies. Een echte infectie gaat gepaard met 'helse pijn', gevolgd door roodheid en zwelling van de huid.  Hij heeft ons wel een antibioticakuur meegegeven. Mocht ik middenin het weekend ineens een ontsteking ontwikkelen, heb ik het middel alvast bij de hand.

Na het verwijderen van het frame
Over tweeënhalve week haalt de chirurg het frame eraf. Daarna mag ik nog niet veel - pas na 6 weken zonder frame kan ik voorzichtig aan met fysio gaan beginnen. Ik ben benieuwd wat dat voor de stijfheid van de voet en het enkelgewricht betekent. Maar goed, ik zal al blij zijn als het infectiegevaar geweken is en ik weer wat mobieler zal zijn daardoor.

Zo ziet de distractie eruit!

Vandaag de cd-rom met de röntgenfoto's van mijn enkel gekregen. De foto's die je hier ziet zijn na het 'uitrekken' van de enkel gemaakt. Op de foto links kun je goed zien dat er ruimte is gecreëerd in de enkel. De dikke pinnen die je ziet, zitten aan de buitenkant van het onderbeen en de enkel - de dunne pinnen gaan dwars door de botten heen. Op de rechter foto kun je zien hoe de dunne pinnen door de voet en het onderbeen heen gaan. Ook zie je ergens een verdikking in de pin zitten; dat noemen ze een 'olijfje'. Deze verdikking zorgt ervoor dat de pin niet gaat schuiven. De röntgenfoto's worden bij de volgende operatie weer gebruikt - zo zien ze waar de verdikking zit en weten ze aan welke kant van de pin ze moeten trekken.

Ben het zat!

Maandag belde het ziekenhuis om te zeggen dat op vrijdag 2 augustus het frame wordt verwijderd. Het kan me niet snel genoeg gaan!
Het valt me mee èn tegen dit frame. Ik heb nagenoeg geen pijn; behalve als ik ergens tegen aan bots of als ik bijvoorbeeld een boek laat vallen op het frame - dat voelt alsof je hard je scheenbeen stoot. Maar ja, dat moet je natuurlijk ook niet doen...
Ik had gedacht dat het me makkelijk zou vallen, deze weken thuis zitten. Ik dacht dat de periode van langzaamaan revalideren het moeilijkst zou zijn. En misschien wordt dat ook wel een vervelende tijd, maar ik zal in ieder geval zelf op pad kunnen gaan. En dat is wat ik nu echt mis. Ik ben al wel een keer met Pieter en met een klimmaatje 'op stap' geweest, maar het is toch anders dan wanneer je er zelfstandig erop uit kunt...
Maar goed, héél ellendig is het nou ook weer niet. Ik heb nu wel de rust om me wat meer te verdiepen in een aantal studieboeken en ik probeer Catalaans te leren. Ook geniet ik van bezoekjes van vrienden en familie. En ik ben blij dat het zomer is - ik kan nu ten minste lekker vaak in de tuin zitten.
Maar oh, wat zal het fijn zijn als dat frame eraf is. Nog 23 dagen...

Zooltje voor Ilizarov-frame

Zooltje
Afgelopen donderdag heb ik in de gipskamer van het UMC een soort zooltje gekregen waarmee ik me makkelijker zou kunnen bewegen. Ik mag het Ilizarov-been belasten - zolang ik maar niet met het metaal op de grond kom. Met dit zooltje zou dat kunnen. Krukken blijven nodig, want de pinnen in de voet zorgen voor een nare pijn bij belasting. Het zooltje is gemaakt door de firma Spronken Orthopedie.

Twijfels over pasvorm
Het zooltje zit alleen niet fijn - de bandjes waarmee ik hem over voorvoet en wreef moet vastmaken, lopen precies langs de pinnen en over de insteekopeningen heen. Pijnlijk en niet handig - de insteekopeningen moeten 'vrij' liggen, afgedekt met verband. Verder is de hak zó hoog, dat ik met mijn andere voet een schoen met hoge hak aan moet. Nou heb ik wel schoenen met hakken, maar niet zo hoog als het ziekenhuiszooltje. Ik kan mijn linkervoet niet 'spitsen', dus vallen veel hoge schoenen af. Als ik mijn hoogste hak aandoe, is het ziekenhuiszooltje toch nog hoger, waardoor ik erg ongemakkelijk loop. Verder is het zooltje zó lang, dat ik veel ruimte over hou bij de tenen - traplopen met een veel te grote zool is erg lastig. Kortom: ik ga dit zooltje niet gebruiken - ik heb er meer last dan lol van. Ik geef het ding terug aan de gipskamer.
Naschrift februari 2014: ik heb via mijn verzekeringsmaatschappij te horen gekregen dat de firma Spronken Orthopedie €753,13 rekent voor de vervaardiging van het geheel. Ze noemen het een beugel (terwijl er geen beugel te bekennen is) en de prijs ligt vele malen hoger dan bijvoorbeeld een paar steunzolen. Zonde van het geld - zeker ook omdat ik het ding niet heb kunnen gebruiken.

Verder met krukken en rolstoel
Gelukkig is belasten van de linkervoet geen must - het gaat ten slotte om rust in het gewricht. Ik ga dus maar gewoon verder met onbelast lopen op krukken. En de keren dat ik naar buiten ga, gebruik ik de rolstoel. Het is relatief zwaar om eenbenig met krukken te lopen en ook is het best pittig om met een rolstoel te rijden - maar het houdt me fit denk ik dan maar.

Wat is dat eigenlijk, een enkel-distractie?

Enkel-distractie maakt niet langer!
Sommige mensen hebben me gevraagd of ik nou ook echt aan één been langer word, omdat het gewricht 6 mm is 'opgerekt'. Nee, de distractie is van tijdelijke aard en ik word niet aan één been langer. Vergelijkbare distracties worden wel toegepast bij beenverlenging, maar een enkel-distractie leidt niet tot beenverlenging.

Wat is een distractie?
 In dit citaat staat goed omschreven wat het nou eigenlijk is: "Het frame bestaat uit enkele 1,8 millimeter dikke metalen draden die dwars door de beide scharnierende botten van het gewricht worden geboord. Aan de buitenzijde van het betreffende onderbeen zitten rondom het gewricht metalen ringen waarin de draden als een snaar zijn opgespannen. De ringen staan op hun beurt onderling met elkaar in verbinding met metalen draadstangen. Door deze stangen langzaam te verlengen, is het mogelijk de afstand tussen de ringen te vergroten. Tijdens deze verlenging trekken de draden het gewricht iets uit elkaar." Bron: John Ekkelboom, Volkskrant
Zolang als het frame gedragen wordt, heeft de enkel 'rust'. In die periode van rust kan beschadigd bot en kraakbeen zich (deels) herstellen. Of er echt nieuw kraakbeen ontstaat is niet met zekerheid te zeggen. In ieder geval heeft 70% van de enkelpatiënten na de gehele behandeling minder pijnklachten. Bij deze groep mensen is meer ruimte ontstaan tusen de boteindes, maar of dat door nieuw kraakbeen komt of door een ander soort weefsel dat ontstaan is, is nog niet met zekerheid te zeggen. Na een half jaar hebben sommige patiënten al duidelijk minder pijn, maar pas na een jaar is met zekerheid te zeggen of de behandeling een succes is.

Foto's
In de foto's hiernaast kun je goed zien hoe de pinnen dwars door het bot gaan. Ook kun je drie blauwe metalen dingen zien - die hebben gezorgd voor het oprekken. Elke dag werden er een aantal slagen mee gemaakt zodat in 4 dagen tijd 6 mm ruimte is gecreëerd.

Voor wie meer wil weten:
- Bella van Dalen: uitrekken enkel
- Bart Meijer van Putten: gewrichtsdistractie
- The Foot & Ankel Clinic: Ilizarov joint distraction
- Peter van Roermund e.a.: onderzoek naar opbrengst gewrichtsdistractie
- Austin Fragoman, Robert Rozbruch: enkel-distractie bij een klimmer
- UZ Leuven: behandelingswijze volgens Ilizarov
- UMC Groningen: de Ilizarov-fixateur
- Eddy Minten: eindwerk verpleegkundig specialist Ilizarov

Pijnstillers niet meer nodig

Sinds afgelopen vrijdag gebruik ik geen pijnstillers meer. Ik was met de morfine al gestopt zodra ik thuis kwam. Na nog drie dagen diclofenac en paracetamol, was ik daar ook wel klaar mee. De diclofenac gaf nare bijwerkingen en de vraag was of ik het nog wel nodig had. Nee dus - ik ben nu al 5 dagen pijnstillervrij en de pijn die ik soms heb, valt reuze mee - niet erger dan ik wel eens had zonder frame.

Gegrild onderbeen

Eindelijk weer eens lekker in de zon gezeten - daar verheugde ik me al lange tijd op.

Doordat mijn groep overgenomen zou worden door twee deeltijdleerkrachten, had ik veel werk aan de overdracht en het maken van de rapporten (rapporten zouden een week na mijn operatie aan de ouders worden gegeven). Een maand lang hard hollen en geen gelanterfant in de zon. Niet erg - ik zou nog tijd genoeg hebben om in de tuin te zitten.
En met het mooie weer van de afgelopen twee dagen, kon het er dan eindelijk van komen. Liggend in de zon had ik bij mijn onderbeen wel de associatie van een kip, gespiest aan een metalen pin, geroosterd in de oven.
s'Avonds bleek die associatie nog  niet zo gek te zijn: mijn voet was erg opgezwollen en voelde onaangenaam aan (alsof er teveel spanning op zat). Ook deed mijn enkel pijn - hmm. Vanochtend even gegoogled en inderdaad: volgens het UMCG moet je het frame afdekken als je in de zon wilt gaan zitten.
Inmiddels is mijn voet weer in de 'oorspronkelijke' staat: een beetje dik bij de enkel door de artroscopie, maar verder geen nare zwellingen of pijn meer.

Zoektocht naar verbandmiddelen

Maandag

Asterix in het Huis dat gek maakt

Bij vertrek uit het ziekenhuis kregen we van de ziekenhuisapotheek een zak met verband- en ontsmettingsmiddelen mee. Het leek heel wat, maar thuis zagen we dat we het er maar 4 dagen mee zouden redden. En dat terwijl ik nog voor zo'n 35 dagen verband nodig zou hebben.

Dinsdag
Bij de huisarts heb ik gevraagd om een recept en die zou dat doorfaxen naar de dichtstbijzijnde apotheek bij Pieter in de buurt. Helaas gaf mijn verzekering (OHRA) aan dat ik ik bij deze apotheek wel medicijnen kon krijgen, maar geen verbandmiddelen - daarvoor  was namelijk geen contract met deze apotheek afgesloten. Teruggebeld naar de huisarts of de recepten naar een andere - wel gecontracteerde - apotheker konden sturen. Bleek de assistent net de recepten door de papierversnipperaar gehaald te hebben. Of de apotheek het niet kon doorfaxen? Dat kon gelukkig.

Woensdag
Pieter naar de apotheek. "Ja hoor, wij kunnen dat wel leveren, maar u moet dat wel zelf betalen. U heeft namelijk geen machtiging voor verbandmiddelen en dus vergoedt de verzekeringsmaatschappij dit niet.... " Machtiging? Wat nu weer?
Bij thuiskomst gebeld naar de verpleegafdeling orthopedie van het UMC - zij snapten meteen wat er aan de hand was en faxten direct een machtiging plus recept door, maar.... naar de verkeerde apotheek. Dat kon gelukkig makkelijk worden recht gezet, dus niets stond ons meer in de weg voor verdere verpleging.

Donderdag 
Gisteren is Pieter naar de gecontracteerde apotheek gegaan om het recept met machtiging van het UMC op te halen. Helaas had de apotheker de gevraagde verbandmiddelen niet op voorraad. Of hij vrijdag terug kon komen...

Vrijdag
Vandaag is Pieter weer naar de apotheek gegaan - maar helaas, nog steeds was de bestelling niet binnen. Uiteindelijk heeft de apotheek 's avonds de helft van het gevraagde verband bezorgd. Helaas nog niet voldoende, in plaats van de gevraagde 600 dubbele verbandjes, hebben we er nu 300. Misschien dacht de apotheker dat we 600 enkele verbandjes nodig hadden? Maar goed, we kunnen weer even vooruit.

Het huis dat gek maakt
In de strip 'Asterix verovert Rome' komt 'Het huis dat gek maakt' voor. Op You Tube staat een filmpje over dit huis. Zoals Asterix en Obelix zich voelen in dat huis, zo voelden wij ons deze week. Hoe kan het verkrijgen van zo iets simpels als verband - zó lastig zijn? Hier het fragment: Het huis dat gek maakt

Weer thuis

Gisterenmiddag mocht ik naar huis!  Pieter heeft me opgehaald en ik logeer nu bij hem. Straks lekker in de tuin zitten - eindelijk weer frisse lucht... dat heb ik misschien nog wel het meeste gemist.

Naar de gipsmeester
In de ochtend zijn er röntgenfoto's gemaakt om te kijken of er voldoende ruimte was gecreëerd in het enkelgewricht. De gipsmeester (die ook het frame heeft gemaakt) kon zien dat er maar liefst 6 mm is bereikt en dat is voldoende om mee verder te gaan. Hij heeft het frame nog wat verstevigd en hij heeft een afdruk van mijn voet gemaakt. Er wordt nu een soort schoentje gemaakt zodat ik mijn linkervoet ook kan gaan belasten. Het schoentje is volgende week maandag waarschijnlijk pas klaar, dus ik moet nog een keer terug naar het UMC.

Belasting van de voet
Onduidelijk is hoeveel ik mijn been precies mag gaan belasten. Volgens de ontslagbrief mag ik het Ilizarov-been niet belasten. Volgens de fysiotherapeut van de verpleegafdeling mag ik er zelfs mee lopen en volgens de gipsmeester mag ik het been voorzichtig gaan belasten - erge pijn is de grens.
De gipsmeester is op dit moment de best geïnformeerde - hij werkt altijd samen met de chirurg bij het maken en onderhouden van het frame en hij maakt de schoentjes. Hij heeft het dan over 'aantippen' of op twee benen staan waarbij ik meer op mijn goede been sta dan op mijn Ilizarov-been.
De chirurg heeft me een paar maanden geleden geïnformeerd en hij zei destijds dat belasten van de voet noodzakelijk is omdat het bot aan het werk gezet moet worden - maar omdat het pijnlijk kan zijn, komen veel patiënten niet verder dan aantippen of staan op twee benen (dat komt dus overeen met wat de gipsmeester zegt). Ik kon het hem nu helaas niet vragen omdat hij met vakantie is....
Ik hou me dus nog maar even aan wat de gipsmeester me nu heeft gezegd; voorzichtig aan doen en staan of aantippen. En als ik het schoentje krijg, hoor ik wel weer wat ik daarna mag doen.
Bizar is het wel, dat de informatie niet eenduidig is. Het is dus goed om te blijven vragen en zelf na te denken.

Medicatie
Vervolgens ben ik naar de ziekenhuisapotheek gegaan waar ik een grote zak met pijnstilling, ontstekingsremmers, anti-trombose-injecties en verbanden voor de komende weken mee kreeg. De pijnstilling mag ik gaan afbouwen, over de ontstekingsremmers is nog geen duidelijkheid. En ik krijg nu alsnog anti-trombose injecties. Omdat ik de spieren in mijn Ilizarov-onderbeen niet kan gebruiken, vindt de arts het raadzaam toch te prikken. Gelukkig vindt Pieter dit soort dingen leuk - ik ben niet zo'n held. De morfine heb ik al afgebouwd - hopelijk kan ik binnenkort weer wat sneller denken en de dingen in de goede volgorde onthouden.

Eindelijk weer slapen!
En het beste nieuws tot nu toe: ik heb weer een nacht geslapen! In het ziekenhuis lag ik naast een mevrouw die erg veel zorg nodig had (en vroeg). En zelfs in haar slaap lag ze hardop te klagen en te jammeren. Bovendien lag ze aan een aantal apparaten die een hard piepsignaal gaven als er iets moest worden gedaan. Het was een erg luid signaal, zodat de verpleging het bij de balie kon horen. Nou niet dus - uiteindelijk werd mij gevraagd of ik om hulp kon roepen als zo'n apparaat weer af ging. Rustig slapen is er dan niet bij. Gisterochtend vertelde de verpleging me dat het wat rustiger zou worden - mijn buurvrouw ging naar een andere kamer zodat we geen last meer van haar zouden hebben... Hmmm, net nu ik toch al weg ging.

Geopereerd

Afgelopen donderdag ben ik geopereerd en er zit nu een mooi frame om mijn been. In totaal gaan er 7 pinnen dwars door de botten van het onderbeen en de voet heen. Alleen ter hoogte van de middenvoetsbeentjes zitten 2 pinnen aan beide zijden van de voet - op die plek kan geen pin dwars door de botjes heen geplaatst worden.

Artroscopie
De chirurg heft tijdens de operatie ook een artroscopie uitgevoerd. Hij heeft via een kijkoperatie littekenweefsel weg gevijld en hij heeft goed naar de gewrichtsvlakken kunnen kijken. Hij bevestigde wat we al eerder vermoedden: er mist veel kraakbeen in het midden van het gewricht.Er zitten ook 'holtes' in het bot. De Ilizarov-distractie leidt er hopelijk toe dat de holtes dichtgroeien. Daarnaast dus mogelijk herstel van ontstoken kraakbeen en bindweefselgroei op de 'kale' plekken. Als alles goed gaat, werkt de hele behandeling op de lange duur pijnverlichtend.

De distractie

Tijdens de operatie is mijn enkel al 2 mm uit elkaar getrokken. De dagen erna is de enkel  's ochtends en 's middags nog verder opgerekt. In totaal doen ze in het ziekenhuis 5 mm. Morgen word er een röntgenfoto gemaakt en als er voldoende ruimte in het gewricht is aangebracht, mag ik naar huis. Mocht er nog wat meer ruimte nodig zijn dan ze tot nu toe hebben gecreëerd, dan trekken ze de enkel morgen nog wat verder uit elkaar. Van het oprekken heb ik geen last - ik voel wel dat de pezen het niet makkelijk hebben, maar dat is wel vaker het geval en dat soort pijn vind ik niet zo erg.

Pijn
Het klinkt allemaal gruwelijk en het ziet er ook best naar uit, maar ik heb maar weinig pijn. De pijnstilling is vanaf het begin eigenlijk wel goed geweest. Ik gebruik paracetamol, diclofenac en een soort morfine - alles in tabletvorm, dus geen gedoe met een infuus. De middag na de operatie voelde het alsof er een olifant op mijn been was gaan zitten, maar het voelde (gelukkig) niet als botpijn, maar meer als een hele zware kneuzing.
Na de operatie heb ik een dag lang last gehad van een pijnlijk oog. Ik kon er ook niet goed mee kijken - alles was wazig. Waarschijnlijk heb ik één oog open gehad tijdens de operatie en is het hoornvlies een beetje uitgedroogd geraakt. Met een oogdouche en oogdruppels is het weer verholpen. Dit was eigenlijk het meest vervelende, vooral omdat het lastig lezen was met één oog. Maar dit was de enige klacht - het valt dus allemaal wel mee.

Mobiliteit
Ik ben al sinds donderdagavond 'mobiel'. Ik kan zelf naar de wc en ik kan mezelf wassen. Ik loop met krukken of ik gebruik een rolstoel. Ik mag er nog niet op staan. Omdat ik voldoende drink mocht het infuus er donderdagavond al af en omdat ik veel beweeg, heb ik geen behandeling tegen trombose nodig. Morgen wordt er een zooltje aan gemeten en dan mag ik binnenkort het been ook een beetje belasten.

Slapen
Slapen met het frame valt mee. Ik kan op mijn rug en op mijn zij slapen. Ik moet wel iets onder mijn been leggen ter ondersteuning van de knie. Omdat ik in een onnatuurlijke hoek lig met dat frame, heeft de knie het relatief zwaar. Als ik in bed lig 'fiets' ik vaak even met mijn linkerbeen - zodat de knie niet zo stijf wordt. Vannacht heb ik mezelf per ongeluk geschopt met het frame. Op mijn andere been zit nu een dikke bult. Hopelijk blijft het daarbij en schop ik mezelf (of Pieter) niet nog een keer.

Verzorging
Het frame moet 3 keer per week 'ontsmet' worden en de inkepingen in de huid (waar de pinnen richting bot gaan), moeten dagelijks worden gereinigd. Ik mag de wondjes ook uitspoelen onder de douche. Het is veel werk - 16 openingen heb ik in totaal en per gat/pin moeten twee gaasjes gebruikt worden. Morgen gaan we even langs de apotheek om de hele voorraad op te kopen... Ik ben hier niet zo'n held in (het ziet er eng uit, zo'n pin in je huid), maar Pieter vindt het erg leuk om te doen en hij doet het op een heel prettige manier. Pieter gaat de verzorging doen als ik thuis ben.

Kleding
Tot mijn verbazing kan ik gewoon ondergoed aan en hoef ik niet te knutselen met klittenband of drukkers. Ik had al wel wat ondergoed aangepast, maar uiteindelijk heb ik dat dus helemaal niet nodig. Als het elastisch is, kan ik het met enig ruk- en trekwerk over het frame heen krijgen :-) Lenigheid is wel een must - ik kan met mijn handen voorbij mijn voet komen als ik mijn been gestrekt heb en dat helpt wel in het gevecht om ondergoed aan te doen.

Tot zover
Het valt me al met al niet tegen, alhoewel ik me nu wel beter realiseer dat ik de komende zes weken echt aan huis gekluisterd zal zijn - ik ben met zo'n frame echt kwetsbaar. Maar het is (hopelijk) voor een goed doel, dus mij hoor je niet klagen.

Donderdag onder het mes!

Succes bij 70% van de patiënten
Donderdag 20 juni word ik geopereerd aan mijn enkel. Er zal een zogenaamde Ilizarov-enkeldistractie worden toegepast. De behandeling kan misschien leiden tot uitstel van een artrodese (vastzetten van de enkel). Zekerheid is daar niet over - pas na een jaar weet ik of de behandeling ook bij mij zal werken. Van de behandelde patiënten heeft 70% baat bij deze behandeling. Ik hoop dat ik er bij zit.

De enkel-distractie
Bij een Ilizarov gewrichtsdistractie wordt d.m.v. een uitwendige fixatie van de boteinden

(die het gewricht vormen) het gewricht 6 weken lang ongeveer 5 millimeter uit elkaar getrokken. Afgelopen donderdag is het frame aangemeten. Ik krijg vlak onder de knie, vlak boven de enkel en in de voet in totaal 7 pinnen die dwars door het bot heen gaan en 2 pinnen die alleen in de zijkant van de voet zitten. De pinnen worden uitwendig met elkaar verbonden. Hiernaast een foto van hoe het er uiteindelijk uitziet.

Herstelperiode: een jaar?
Ik zal 3 maanden uit de running zijn en daarna ga ik weer werken. De revalidatie zal (alles bij elkaar) ongeveer een jaar duren. Eerst moet de enkel weer stabiel worden, daarna moet ik gaan werken aan beweeglijkheid (het frame zorgt ervoor dat de enkel en voet eerst stijf en pijnlijk zullen zijn) en daarna kan ik pas weer gaan belasten... Destijds heb ik na mijn ongeluk (in overleg met mijn fysiotherapeut) deels klimmend gerevalideerd. Ik hoop dat dat nu ook weer mogelijk zal zijn.

Toch nog verder behandelen?

In de afgelopen maand oktober ben ik door een orthopedisch chirurg benaderd. Zij klimt ook en ik kom haar wel eens tegen in de klimhal. Ze had röntgenfoto's en een scan van mijn enkel op ons klimblog gezien en ook keek ze naar hoe ik me in de hal beweeg. Zij dacht dat ze misschien iets kon betekenen voor mijn enkel. Ik heb haar bezocht in de Bergmankliniek in Naarden en na onderzoek heeft ze me doorverwezen naar het UMC in Utrecht. Alhoewel de polikliniek orthopedie beweert geen enkels meer te behandelen, ben ik daar nu toch op de wachtlijst geplaatst voor het toepassen van een enkel-distractie volgens de Ilizarov-techniek. Meer hierover volgt binnenkort op dit blog.

Een jaar lang klimmen

Lange tijd niets gepost op dit blog - dat komt omdat ik een jaar in Europa op reis ben geweest om te klimmen. Op ons klimblog kun je zien wat we gedaan hebben. Veel mensen hebben me tijdens de reis en erna gevraagd hoe het gaat met mijn enkel. Heeft mijn enkel geleden onder een jaar lang alleen maar klimmen?

Hulpmiddelen en acceptatie
Om verdere slijtage te vertragen en pijn te minderen, loop ik met krukken of een stok. Klimmen gaat goed, omdat ik altijd een brace draag en inmiddels aardig door heb hoe ik mijn enkel kan ontzien tijdens het klimmen. Ik vervloek de krukken nog wel regelmatig: als je door dicht struikgewas naar de instap van een route moet lopen, dan is het lopen een crime. Ook met krukken bergop is erg zwaar. In Margalef (in Catalonië) was ik trouwens niet de enige klimmer met krukken. We hebben daar een klimmer met één been gezien. Hij klom met 2 vingers in zijn neus 7c-8a. Daar kan ik nog wat van leren!

Artrodese, of nog niet?
Als de pijn in mijn enkel ondraaglijk gaat worden , zal de enkel moeten worden vastgezet (artrodese). Maar het gaat wonder boven wonder goed met mijn enkel. Niet dat ik nu ineens kan rennen springen of dansen, maar omdat ik steeds beter weet wat ik wel en wat ik niet kan  doen. Tot nog toe geef ik mijn enkel een '8'. Wat mij betreft laat het vastzetten nog even op zich wachten.

Zie ook: www.nonstopclimbing.nl

Fietsen: beter van niet

Klimmen gaat goed
Het ging sinds het vroege voorjaar heel goed met mijn enkel. Goed in de zin dat ik relatief weinig pijn had. Mijn fysiotherapeut vraagt soms welk cijfer ik mijn enkel geef en ik geef het al een tijdje een '8 '. Na de zomer, toen ik drie weken geklommen had met weinig enkelklachten en ik ook een week lang een herdershond te logeren had, dacht ik: "Als het nou zo goed gaat, misschien kan ik dan wel weer gaan fietsen naar mijn werk. Misschien zijn de pezen rond mijn enkel wel weer sterk genoeg om dit aan te kunnen."

Fietsen?
Ik ben ongeveer 3 weken lang bijna dagelijks naar mijn werk gefietst en weer terug. Dat is 10 km. enkele reis. Niet veel, maar naast mijn werk blijkt het toch te belastend te zijn. Ik heb sinds de eerste dag fietsen pijn. Eerst dacht ik nog dat het van de verhuizing binnen school was (ben van een lokaal boven in het gebouw naar een lokaal beneden in het gebouw gegaan). Pieter was sceptischer en wees me erop dat ik al eerder had proberen te fietsen en dat dat toen ook niet goed ging. Hmm, vergeten (of verdrongen?).

Toeclip?
Afgelopen week met de fysiotherapeut gepraat en gekeken naar manieren om het fietsen lichter te maken. De beweging van het gewricht wordt bij fietsen na een tijdje pijnlijk. Daarom zou ik met mijn D-schoenen kunnen gaan fietsen. Of misschien dat een toeclip het fietsen minder belastend maakt. Met zo'n ding schijn je je voet in een hoek van 90 graden te moeten houden om goed te kunnen fietsen. En dat voorkomt dus dat ik het gewricht te veel belast.
Ik ga nu in ieder geval een toeclip op het linker-pedaal zetten en verder maar weer suf met de auto op en neer naar mijn werk. Fietsen bewaar ik voor ritjes binnen Zeist of bij Pieter in de buurt en voor als er een hond komt logeren. Als ik maar soms fiets, valt de pijn wel mee en misschien dat een toeclip dan de pijn kan helpen voorkomen. 

Acceptatie
Waarschijnlijk ging het dus zo goed met mijn enkel omdat ik nauwelijks meer fietste. Ik blijf het lastig vinden om me neer te leggen bij mijn beperkingen. Ik heb nu wel één voordeel van een artrodese (het vastzetten van de enkel) ontdekt: als de enkel vastgeschroefd is, zal ik weer naar hartenlust kunnen fietsen!

Reddingsoefening in rots door brandweer

Afgelopen weekend ben ik met Pieter en Dirkjan naar Freyr geweest. Terwijl wij aan het klimmen waren, waren brandweermannen bezig met een reddingsoefening.
Ik ben bij mijn eigen klimongeluk in Freyr destijds door Pieter naar beneden gelaten en Belgische klimmers hebben mij uit het touw gehaald en mijn gordel en schoenen uitgedaan. Daarna ben ik door reddingwerkers op een brancard naar de Maas gedragen om vanaf daar met een bootje naar de overkant te varen en verder te gaan met een ambulance.
Deze mannen oefenden een redding waarbij ze iemand uit de rots moesten halen met een brancard. Zodra het slachtoffer beneden aan de rots was, sjouwden ze de brancard, gesteund door een takelsysteem naar boven.... Het was ontzettend zwaar, te horen aan de zuchten en het gemopper van de mannen. En op een gegeven moment viel het slachtoffer ook nog met zijn brancard en al om... Ik had destijds een spuitje met morfine gehad, en voelde dus erg weinig. Ik heb ook niet meegekregen dat het er zo rommelig aan toe ging. Volgens Pieter hadden de reddingwerkers die mij over een hobbelig pad naar beneden moesten dragen het ook niet makkelijk en verliep het ook niet vloeiend. Maar door de morfine (en de shock) heb ik daar niets van meegekregen. Bij de reddingsoefening die ik hier zag, kreeg ik het idee dat ze misschien wel met opzet zo klunzig deden. Bij wijze van waarschuwing aan de aanwezige klimmers: "O wee als je hier een ongeluk krijgt, dan staat dit je te wachten..."

Naar Freyr om te 'rouwen'

Op Bevrijdingsdag ben ik met Pieter naar Freyr gegaan. We hebben er niet geklommen, maar we zijn naar de plek gegaan waar ik ben gevallen. Ik hoop dat dit bezoek me helpt om het verdriet te verwerken dat ik heb om mijn verloren enkel. Ik ben geneigd om over verdriet heen te stappen en maar vooral dóór te gaan. 

Frustraties
Maar laten we wel wezen: in het geval van zo'n enkel is er niets positiefs te melden: ik kan niet meer wandelen zonder hulpmiddelen; ik ben gaan autorijden omdat ik dan veel momenten van pijn voorkóm; ik kan niet rennen; ik kan niet meer dansen; ik kan niet zonder meer naar een concert of tentoonstelling (lang staan); ik heb vaak pijn; de pijn houdt me soms wakker; ik kan niet meer zonder pijn zwemmen; ik kan niet meer met zware boodschappentassen sjouwen; rotsklimmen kan ik alleen 'onder voorwaarden' met de hulp van anderen; werken gaat ook niet zonder meer; enzovoort enzovoort.
Ik relativeerde dit altijd door te denken dat ik er goed van af ben gekomen. Ik ben ten slotte ook op mijn hoofd terecht gekomen. Maar relativeren helpt niet om het verdriet weg te nemen. Ik ben een goed functionerende enkel kwijt en dat zal er in de toekomst niet beter op worden. Tijd om toch onder ogen te zien wat ik mis en waar ik van baal.  

Het ongeluk
Iedere keer als ik daar kom en het pad opstap naar de rotsen, overvalt me een soort duizeligheid en krijg ik buikpijn. Ik kan er niet zijn zonder me fysiek beroerd te voelen.
Het was raar om bij 'de plek des onheils' te zijn. Ik heb geluncht op de plek waar ik eerste hulp heb gekregen van andere klimmers en de Bergredding. Pieter en ik hebben foto's gemaakt van de route waarin ik ben gevallen en we hebben besproken hoe ik nou precies ben gevallen. In mijn gedachten had de route weinig obstakels. Nu zag ik dat er veel randjes waren waar ik met mijn enkel tegen aan geklapt kan zijn. Het lijkt erop dat ik een korte pendel heb gemaakt naar links en met mijn enkel op een richel terecht ben gekomen. Daarna ben ik gekanteld met mijn hoofd tegen de wand.

Nog meer frustraties
Toen we uitgekeken waren, zijn we verder gelopen richting Dinant. In plaats van het steile bospad omhoog te nemen, zijn we beneden langs de Maas richting Dinant gelopen. Dat zou voor mij wel eens makkelijker kunnen zijn. Dan konden we namelijk over de weg bovenlangs terug. Nou nee dus. Het duurde eindeloos lang (voor mij dan) en op een gegeven moment stelde Pieter voor om de auto te gaan halen en dat ik dan zou wachten. Mijn eerste reactie was "Nee, hoor, het gaat wel, ik vind het alleen niet leuk". Maar na de zoveelste bocht, pijn in mijn schouders en handen van het op krukken lopen, heb ik toch maar toegegeven. Samen met Harm (logeerhond) heb ik gewacht tot Pieter ons kwam ophalen. G..., wat baal ik ervan dat ik dat soort korte stukjes niet meer kan lopen en dat een ander me moet helpen.
Misschien was dit nog wel het moeilijkste deel van de dag. Ik heb er een ontzettende hekel aan om om hulp te vragen en te erkennen dat ik iets niet meer kan. 

Wanderfreunde

Loophulpmiddelen
Ik word al een aardige expert in de verschillende soorten loophulpmiddelen die er zijn. Ik had al twee paar krukken en een wandelstok. Nu heb ik onlangs een paar "Wanderfreunde" gekocht (zie foto). De wandelstok gebruik ik als ik maar hele korte stukjes hoef te lopen. De gewone krukken gebruik ik met name op school als ik met de kinderen naar zwemmen, gym of zoiets moet.

Opvouwbare krukken
Deze krukken gebruik ik als ik ga klimmen. We moeten regelmatig een lastig pad op naar de rots en de krukken voorkomen dat ik veel pijn in mijn enkel krijg. De krukken zijn opvouwbaar, zodat ik ze in mijn rugzak kan proppen als ik meerdere touwlengtes kan klimmen. Als je meerdere touwlengtes klimt, kun je niet altijd abseilen (i.v.m. steenslag of omdat er veel andere klimmers volgen in de route). Soms moet je daarom weer afklauteren of is er een paadje naar beneden. Daarbij gebruik ik dan deze krukken. Helaas zijn deze opvouwbare krukken toch nog wel groot en dat betekent dat ik ook een tamelijk grote rugzak mee moet nemen. En dat klimt niet handig. Soms moet je door hele smalle 'schoorsteentjes' heen en dan blijf ik wel eens 'steken'. 

Wanderfreunde
Maar goed, sinds kort heb ik een nieuw paar 'krukken'. Pieter heeft ze gezien bij een collega die ook problemen heeft met lopen. Het zijn eigenlijk gewone wandelstokken, maar voor mij zijn ze eigenlijk ook prima. Ze hebben de hilarische naam "Wanderfreunde". Ik kan ze heel klein maken - het zijn namelijk 'telescoopstokken'. Iedere stok kan maximaal 100 kilo dragen, dus sterk genoeg. Ik kan ze in een klein rugzakje doen, zodat ik niet meer blijf vastzitten in lastige passages. En ze wegen niets! Het enige nadeel is dat ik mijn enkel niet volledig kan ontlasten. Omdat ze geen 'manchetten' hebben kan ik er niet in 'hangen'. Ik heb ze nu één weekend gebruikt en ze zijn me heel goed bevallen!