Voor controle naar het UMC

Controle
Gisteren ben ik voor controle naar het UMC gegaan. Dr Van Roermund heeft mijn voet opgemeten: hoe ver kan ik 'spitsen' en hoe ver kan ik de tenen naar me toe trekken. Ook heeft hij wat in mijn enkel geknepen. Ik kan mijn voet plat neerzetten en duwen op de enkel doet geen pijn. Hij vond dat het er goed uit zag. Dat zegt echter nog niets over of de behandeling is geslaagd - daarover is pas na een half jaar op z'n vroegst wat te zeggen. Maar er zijn geen complicaties en ik heb vergelijkbare 'klachten' als andere patiënten met een Ilizarov-enkeldistractie in deze fase van de behandeling.

Vragen
Ik had wel een aantal vragen. Zo is mijn linkerbeen vaak roder van kleur dan mijn rechterbeen, maar dat blijkt te maken te hebben met de doorbloeding. Omdat ik mijn been nog niet volledig kan belasten, is de doorbloeding nog niet helemaal goed en dat levert de rode kleur op. Dat is 'normaal'.
En ik wilde weten of pijn na belasting van de voet kwaad kan. Sinds een paar weken klim ik weer 2 à 3 keer in de week. Tijdens het klimmen belast ik zo min mogelijk mijn linkerbeen, en bewegingen die pijn doen, die mijd ik. Vaak heb ik de dag na het klimmen wel pijn. Volgens dr. Van Roermund is dat normaal en ook niet erg - belasting is namelijk wel nodig om het proces in de enkel te stimuleren.
Verder hebben we het over mijn brace gehad. Die droeg ik al enkele jaren elke dag (de brace verlicht de pijn), maar nu ik kracht aan het opbouwen ben, is het beter om de brace af te laten.
Soms heb ik, ongeacht welke beweging ik maak, hele scherpe pijn op de plaats waar het kraakbeen het ernstigst beschadigd of weg is. De pijn is weg zodra ik de voet niet belast. Daarover kon Van Roermund niets zeggen. Dat is een kwestie van afwachten. De enkel was/is er zo slecht aan toe, dat het de vraag is of alle pijn ook echt zal verdwijnen.

Vervolg
Op 7 januari is de volgende controle. Dan is het een half jaar geleden dat de behandeling is gestart. Hopelijk is er dan al wat meer te zeggen over het effect van de behandeling. Tot die tijd mag ik blijven belasten op geleide van pijn en mag ik 'naar behoefte' naar fysiotherapie. Dus als de enkel 'niet goed' zit, mag de fysiotherapeut de enkel 'los trekken'. Eigenlijk zoals dat al gebeurde voorafgaande aan de behandeling.

Met de rolstoel door Berlijn

Loftcube van studio aisslinger

In de herfstvakantie was ik jarig en Pieter heeft me verrast met een bezoek aan Berlijn! Ik had van te voren een aantal tips, een paklijst, de tijd van vertrek en het weerbericht gekregen. De tips en de paklijst:
- we gaan naar het oosten en het westen
- vogels
- jaren '80
- ik mocht zelf bepalen wat we gingen doen en hoe lang we weg zouden blijven
- de rolstoel moest mee en mijn gehandicaptenparkeerkaart
Donderdagavond zijn we vertrokken en na anderhalf uur rijden met ons busje zou de verrassing beginnen. Ik had géén idee wat we zouden gaan doen. Alles wat ik had bedacht, bleek niet te kloppen. Maar op de Duitse grens werd het me duidelijk: ik kreeg twee reisgidsen van Berlijn en vanaf dat moment moest ik zelf bepalen wat we gingen doen. En ook de tips vielen op hun plaats: vogels uit het liedje van Klein Orkest (Over de muur) en de val van de muur in 1989...
We hebben diezelfde avond vlak voor Berlijn in de bus overnacht en daarna hebben we 2 nachten in een hotel in Berlijn geslapen. In Berlijn zelf mag ons busje eigenlijk niet rijden (te 'oud'), maar met mijn gehandicaptenparkeerkaart mochten we overal in Berlijn gratis parkeren. We hebben drie dagen lang, 12 uur lang door Berlijn 'gerold' en voornamelijk architectuur bekeken. Afgezien van de spierpijn in armen en schouders van het rollen met de rolstoel, was het superleuk cadeau - ik wil zeker nog een keer terug naar Berlijn!

Weer fietsen

Afgelopen weekend heb ik voor het eerst weer gefietst. Geen heel eind, maar gewoon binnen Zeist om boodschappen te doen en naar de bieb te gaan. Ik heb een herenfiets en de krukken passen precies langs de stang. Als ik naast mijn fiets loop, steun ik op de stang. Het opstappen is het moeilijkst - dan moet ik toch even staan op mijn linkerbeen, maar het doet geen pijn en ook het fietsen gaat goed.
Nu nog leren lopen.

Weer klimmen

klimhal Nieuwegein

Vorige week heb ik voor het eerst sinds 4 maanden weer geklommen. Ik kan nog niet zonder krukken lopen, maar het klimmen lukte aardig. In Nieuwegein heb ik voornamelijk 'viertjes' geklommen en één 5b in de overhang. In Bussum heb ik voornamelijk 5a's geklommen en twee 5b's in de overhang. Ik ontlast mijn linkervoet zoveel mogelijk - het is steeds wel zoeken naar hoe ik mijn voet moet neerzetten, maar het valt me al met al niet tegen. Ook het zekeren gaat goed. Hopelijk worden mijn voet en kuit zo wat sterker zodat ik over een poosje mijn voet weer kan afwikkelen.

Naschrift: Inmiddels is het 18 oktober en klim ik 5c - 6a. Overhangen gaan het beste - en ook kan ik op mijn teen staan, als ik mijn voet frontaal neer zet. Indraaien of andere 'enkelbewegingen' doen veel pijn, dus dat gaat nog niet. En fijn is dat ik na het klimmen geen pijn heb - als ik op let ten minste. Tijd om weer drie keer per week te klimmen!

Naar de chirurg en aan het werk

Gisteren ben ik voor het eerst - sinds het frame verwijderd is - naar de chirurg gegaan voor controle. Er zijn röntgenfoto's gemaakt en mijn enkel is 'gemeten'.

Beweeglijkheid gewricht
De chirurg heeft mijn enkel opgemeten en ik kan de enkel weer bijna net zover bewegen als voor de operatie. De beperking blijft natuurlijk, maar het was ook niet de verwachting dat dat beter zou worden.

Röntgenfoto's
Op de röntgenfoto's was te zien dat de sclerose van het bot verminderd is. Ook leken de cystes in het bot 'vager' te worden. Over de ontstane ruimte in het gewricht was de chirurg positief. Naar verwachting zal deze ruimte nog toenemen en als dat echt gaat gebeuren, zal de pijn minder worden. Maar goed, ik ben pas 3 maanden ver en pas na een half jaar of een jaar is er meer te zeggen. Nog 3 tot 9 maanden te gaan dus.

Belasten van de enkel
De afgelopen maanden heb ik nagenoeg onbelast met krukken gelopen of in een rolstoel gezeten. Soms stond ik wel een beetje op mijn voet of zette ik mijn voet voorzichtig neer met lopen, maar echt lopen was het niet. Ik mag de enkel nu meer gaan belasten, maar pijn blijft de grens. Dat betekent dat ik de krukken nog wel even nodig heb. En niet alleen om te ontlasten... De pezen en spieren in mijn voet zijn zó slap geworden, dat ik mijn voet niet eens in beweging krijg als ik erop sta.

Fysiotherapie
Ik heb gisteren met de fysiotherapeut doorgenomen welke bewegingen zinvol zijn om mijn kuit, achillespees en voet te oefenen. Ook hebben we het gehad over geschikte schoenen. Zonder schoenen lopen doet pijn en ook zonder krukken lopen is geen optie. Op lage hakken voelt het prettigst. Dan hoef ik niet 'af te wikkelen' en ontzie ik de rest van mijn lichaam. Ik heb veel pijn in mijn rechterheup van het lopen met krukken. Krukken als ondersteuning gebruiken (waarbij je beide voeten neer zet) is toch wel wat anders dan volledig ontlast op krukken lopen.

handig, zo'n kruk

Werken gaat goed
Sinds vorige week maandag sta ik weer voltijds voor de klas. Dit jaar heb ik 27 kinderen, dus dat voelt als 'goed te doen'. In eerdere jaren had ik er 30 en soms zelfs meer. De klas is al 'ingericht' op mijn handicap en groep 4 is goed bekend met mijn beperking. Groep 3 is nieuw en moest er nog even aan wennen, maar dat ging heel snel. Aanvankelijk had ik tegen de kinderen gezegd dat ze me niet mochten knuffelen als ik op krukken stond - ik wilde voorkomen dat ik dan plotseling toch op mijn voet zou gaan staan. Toen ik gisteren na de controle op school kwam, vroeg één meisje uit groep 4 of ze me nu wel mocht knuffelen... Ja, nu mag het! Twee armen om mijn middel en een hoofdje tegen mijn buik. Een beter begin van de werkdag kun je je niet wensen...

Weer aan het werk

Maandag begint voor mij het schooljaar weer. De kinderen zijn twee weken geleden al begonnen. De leerkrachten die mijn groep hebben gedraaid toen ik werd geopereerd, hebben ook deze twee weken op zich genomen. Het is vreemd om later dan de kinderen te beginnen en het zal voor hun ook wel even wennen zijn. Omdat we met combinatiegroepen werken, krijg je elk schooljaar een gedeeltelijk 'nieuwe' groep. Voor de nieuwe kinderen in groep 3 moet het helemaal wennen zijn.

De komende week mag ik nog niet echt op mijn linkerbeen staan, dus het wordt wel behelpen. Ik heb een speciale kruk in mijn klas staan en daarop kan ik zittend door de klas rijden. Zo kan ik alle kinderen helpen. Ik kan de kruk ook heel hoog zetten en dan kan ik bij het bord zitten voor de instructies. Maar een kop koffie pakken is er niet bij. Gelukkig zijn er genoeg kinderen die het leuk vinden om dat voor me te halen.
De kinderen in groep 4 zijn gewend aan een juf met krukken of stok en omdat ik al een paar keer in de klas ben geweest de afgelopen twee weken, weet groep 3 nu ook wel hoe het zit. Er zitten trouwens meer brokkenpiloten in de klas. Eén van de leerlingen heeft zijn voet of enkel gebroken en zit in een rolstoel. Een ander kind loopt met een spalk omdat hij zijn onderarm heeft gebroken. Lekker stelletje zijn we zo.

De drie maanden die ik thuis heb gezeten zijn relatief snel gegaan. Ik had gedacht dat de tijd zou kruipen - het is best frustrerend om niet veel zelf te kunnen en van anderen afhankelijk te zijn. Maar al met al is het me mee gevallen. Een vakantiegevoel heb ik niet gehad, maar ik voel me wel klaar voor het nieuwe schooljaar.

Vooruitgang

Met mijn enkel gaat het steeds een beetje beter. Althans, ik weet niet of de behandeling aan slaat (of er inderdaad al kraakbeenherstel of iets dergelijks plaats vind), maar de klachten veroorzaakt door de kijkoperatie in de enkel en het dragen van het Ilizarov-frame, worden steeds minder.
Mijn enkel is nog maar zelden dik van het vocht en de beweeglijkheid neemt toe. Oppervlakkige pijn heb ik al ruim 3 weken niet meer en ik merk dat ik steeds vaker (onbedoeld) mijn voet en enkel belast. Niet dat ik zonder krukken loop, maar staan op twee voeten of op mijn hurken zitten gaat bijvoorbeeld steeds beter en doet geen pijn meer.
Ik zal wel blij zijn als ik weer normaal mag gaan belasten en weer mag lopen. Het is erg onhandig om alles met krukken of een rolstoel te moeten doen. Soms ben ik het zo zat dat ik me hinkelend door het huis begeef. Maar ja, ook dat is niet handig en ook merk ik dat mijn rechterbeen steeds vaker protesteert tegen dit soort acties. Niet meer doen dus - gewoon de krukken of de rolstoel gebruiken. Bah.
Nog 3 weken wachten voor ik naar de chirurg moet voor controle en hopelijk mag ik dan starten met revalideren.

Kamperen met Sienna

Aan het eind van de zomervakantie komt er altijd een hond bij mij logeren. Ze is van kinderen bij mij op school en het  is een kruising tussen een witte herder en een jachthond. Ze heet Sienna. Omdat ik haar nu niet goed kan uitlaten, heeft Pieter een paar dagen vrij genomen.
Sienna gaat iedere zomer met haar baasjes in de auto op en neer naar Spanje. Ze zit dan onder het dashboardkastje tussen de benen van de 'bijrijder'. Omdat we er nog wel even tussen uit wilden en het redelijk goed gaat met mijn herstel, zijn we een paar dagen op pad gegaan met de bus. Sienna was gewend aan opgefrommeld zitten en in de bus zou ze zelfs iets meer ruimte hebben. Haar baasjes vonden het geen probleem, dus zijn we met haar naar Frankrijk gereden.
Een hele rit voor zo'n grote hond, maar ze gaf geen kik en ze heeft heerlijk liggen dommelen tijdens de rit. Ook het kamperen ging goed - we hebben gebivakkeerd op veldjes en bij rivieren en Sienna vond het allemaal best. Ze luistert goed, dus we hebben haar lekker los laten lopen. Pieter heeft haar steeds uitgelaten en ik bleef dan bij de bus. Dat vond Sienna maar niks - het liefst heeft ze ons allebei op dezelfde plek. Ook als één van ons de bosjes in ging om te plassen, werd ze onrustig, het liefst ging ze zó zitten dat ze ons allebei nog kon zien.
Ik kon natuurlijk niet veel en normaal gesproken zou ik gek worden van alleen maar lezen en in de zon zitten, maar Sienna maakte veel goed...

Klimmen en Ilizarov

Voor liefhebbers van het Ilizarov frame en klimmen:

Clara Williams

Joe Beaumont

Beweeglijkheid oefenen

Vocht in voet
Afgelopen week ben ik naar mijn fysiotherapeut gegaan om te overleggen hoe ik het vocht het beste uit mijn enkel kan krijgen. Ik draag nu regelmatig een 'buisverband' - een soort kous zonder voet. Het verband zit strak om mijn voet en enkel heen en het helpt goed tegen vochtophoping in de voet.

Oefenen met een skateboard
Verder heb ik een oefening gekregen om de beweeglijkheid van mijn enkel te verbeteren. Het is een zogenaamde 'onbelaste' oefening waarbij ik zittend op een stoel met mijn voet een skateboard heen en weer beweeg. Mijn enkel is nu nog stijver dan hij al was en de voet staat enigszins gespitst. Het zal wel even duren voor ik de (beperkte) beweeglijkheid van mijn enkel van vóór de operatie terug heb. Eind september kan ik (hopelijk) beginnen met revalideren. Als het me de komende weken lukt om de enkel wat beweeglijker te krijgen, dan is opnieuw leren lopen hopelijk wat makkelijker.

Tussenstand enkel
Sommige mensen vragen me of er al vooruitgang in zit. Daar is in deze fase nog niets van te zeggen. Pas na een half jaar merken sommige patiënten verschil, maar pas na een jaar kun je met zekerheid zeggen of de behandeling effect heeft. Ik ben nu 2 maanden bezig - nog even te gaan dus!
Wel kan ik iets zeggen over de conditie van mijn onderbeen. Mijn kuit is heel dun geworden. Hij was sinds het ongeluk in 2008 al dunner dan mijn andere kuit, maar hij lijkt nu wel nóg dunner te zijn geworden. Je kunt de vorm van het scheenbeen tot aan de knie helemaal zien: vel over been! Resultaat van 2 maanden niet bewegen.
De pijn in mijn enkel als gevolg van de operaties valt mee - ik kan nu schoenen en slippers aan doen zonder dat het pijn doet. Broeken aandoen is soms wat pijnlijk omdat de voet gespitst staat en makkelijk blijft haken achter de stof. Gelukkig is het nog steeds rokjesweer.

Hulpmiddelen
Lopen zit er nog niet in, dus dat doe ik onbelast met krukken. Of ik gebruik een rolstoel als dat zo uit komt. Douchen kan ik al wel staand, maar zitten is makkelijker en voorkomt pijn. Ik kan de rolstoel, staande op één been, inmiddels zelf in en uit de auto tillen. Ik word steeds zelfstandiger - erg fijn. Bijkomend voordeel van zo'n rolstoel is dat je 'begeleider' in musea vaak gratis mee naar binnen mag. Daar heb ik nu al een paar keer iemand blij mee gemaakt;-)

Weer zelfstandig naar buiten!

Sinds dinsdag kan ik weer zelfstandig op pad. Autorijden gaat goed (ik heb een automaat en ik ben behandeld aan mijn linker-enkel) en ook het lopen op krukken tussen andere mensen gaat goed. Onbelast met krukken lopen is wel erg zwaar, dus ik leg geen enorme afstanden af. Verder let ik er op dat ik niet te veel in het gedrang kom en ook probeer ik zoveel mogelijk 'voor de deur' te parkeren. Boodschappen doen is lastig -  leunend met één hand op een winkelwagentje en met de andere hand op een kruk gaat wel, maar handig is anders. Volgende week ga ik weer naar naar mijn eigen huis (ik logeer nu nog bij Pieter) en ik heb (de grote en zware) boodschappen besteld bij Albert Heijn. Groente en fruit kan ik zelf wel halen. Ik woon vlakbij een supermarkt en met de rolstoel vanuit huis kan ik daar gemakkelijk naar toe. Alles wat ik op mijn schoot kan leggen, kan ik zelf wel kopen. Flessen en pakken wc-papier en zo worden lastig, maar dat soort dingen worden bezorgd. Dit weekend ga ik in Nijmegen met wat oud-studiegenoten van politicologie alle delen van 'Borgen' kijken. Vanmiddag starten we met deel 1. Ik ben blij dat ik weer zelfstandig op pad kan!

Terug bij af?

De afgelopen dagen was mijn enkel nog erg gevoelig en zó dik dat ik in geen enkele schoen paste. Maar sinds gistermiddag is mijn enkel niet meer zo dik en ook de pijn is een stuk minder! Wat betreft de stijfheid ben ik weer terug bij af. Mijn voet staat een beetje 'gespitst' en kan ik niet goed plat op de grond zetten. Ik ga dat ook niet forceren (eind september mag ik pas beginnen met revalideren). Ik ben wel blij dat de ergste zwelling en pijn weg zijn. Volgens de chirurg zou ik na de operatie een 'terugval' hebben - en ja, daar lijkt het wel op. Rustig afwachten maar, tot nu toe verloopt de behandeling 'volgens plan'.

Ilizarov-frame verwijderd

Met of zonder verdoving?
Volgens de ontslagbrief die ik kreeg kon het Ilizarov-frame zonder verdoving verwijderd worden. Vijf jaar geleden is de externe fixateur (met maar 2 pinnen) zonder verdoving weggehaald en dat was één van mijn ergste pijnervaringen. Volgens de gipsmeester van het UMC zou het weghalen van de (9) pinnen die ik nu heb minder pijnlijk zijn, omdat de pinnen dun zijn en er snel uit getrokken konden worden. De pinnen die ik toen had, waren dik en met zelftappend schroefdraad in mijn scheenbeen en hak gedraaid. Het eruit draaien was verschrikkelijk pijnlijk. Maar gelukkig zei de chirurg bij de controle van 16 juli dat ik gewoon verdoofd zou worden en dat ik er dus niets van zou merken. Eergisteren vrijdag is het frame verwijderd en ik voelde er niets van!

olijf

De pinnen 
Tijdens de operatie is met röntgenfoto's gecontroleerd waar de zogenaamde 'olijfjes' in de pinnen zaten. Iedere pin heeft een verdikking die ervoor zorgt dat de pinnen niet kunnen gaan schuiven. Wel handig om te weten aan welke kant van het bot de 'olijf' zit, voor je het weet trek je hem door het bot heen... en dat is wel eens gebeurd zei de chirurg. Lang leve de narcose.

Pijn
Ik heb 'gekozen' voor algehele narcose. Ik ben 3 kwartier onder zeil geweest en na een bakje yoghurt en een glas thee mocht ik weer naar huis. Vooraf moest ik een (hoge dosis) paracetamol in nemen. Direct na de operatie had ik geen pijn. Later op de dag heb ik nog 2 keer paracetamol ingenomen omdat mijn enkel toch wel pijnlijk werd. Daarna heb ik geen pijnstillers meer nodig gehad. Dat viel dus allemaal wel mee.

Wondjes
Mijn onderbeen is bezaaid met pleisters. Vrijdag en zaterdag moest ik nog rust houden en de pleisters erop laten zitten. Vrijdag heb ik nog wel pleisters bijgeplakt omdat sommige wondjes flink nabloedden. Zaterdag hebben we de pleisters vervangen. De wondjes onder aan mijn voet hebben het langst nagebloed. Vandaag gaan de meeste pleisters eraf.

Belasten op geleide van pijn
Ik mag nu op geleide van pijn mijn enkel belasten. Lastig vind ik dat. Mag je géén pijn voelen? Gaat het om ondraaglijke pijn? Ik moet in ieder geval met krukken lopen. Ik ben erg voorzichtig, want ik wil mijn enkel zo lang mogelijk rust geven zodat het proces van bot- en kraakbeenherstel door kan gaan. Als ik nu al vol op mijn enkel zou gaan staan, is het hele effect van 'ruimte en rust' waarschijnlijk snel te niet gedaan. Deze week ga ik even naar mijn fysiotherapeut om te overleggen hoe ik het vocht in mijn onderbeen kan wegkrijgen. Mijn enkel is nog steeds erg dik: hij is in omvang 5 cm toegenomen. En ik hoop van hem te horen welke bewegingen goed (of niet goed) zijn en hoevéél ik mag belasten.

Volgende controle
In de 3e week van september hoef ik pas terug naar de chirurg. Daarna mag de revalidatie starten bij de fysiotherapeut. Ik ben nog wel even bezig dus.

Dagelijks leven met een Ilizarov-frame

Dagelijkse verzorging
Het dragen van een Ilizarov-frame is goed te doen, maar de verzorging ervan kost veel tijd. Pieter verzorgt het frame. Elke avond vervangen we de (32!) gaasjes bij de
insteekopeningen. Om de dag maken we het frame en de wondjes met alcohol schoon. We hebben verschillende adviezen gekregen over de verzorging: van alleen maar uitspoelen met water tot en met dagelijks reinigen met alcohol en eventueel nog met betadine gaasjes afdekken. Het om de dag desinfecteren lijkt (bij mij) het beste te zijn. De insteekopeningen zijn best snel geïrriteerd en het schoonmaken met alcohol verhelpt dat goed. Het frame en de insteekopeningen duurt ongeveer 40 minuten. Na de verzorging krijg ik een injectie tegen trombose. Omdat ik mijn kuit niet kan bewegen omdat alles is 'opgerekt' en vastgezet, is er een kans op trombose. Pieter zet de injectie in mijn buik, die inmiddels bezaaid is met kleine blauwe plekken en opgezette lymfekliertjes.

Kleding
Omdat het frame erg groot is (in mijn geval Ø 25cm), is het erg lastig om een broek te dragen. Een broek met een rits aan de zijkant is niet handig, omdat het frame tot de knie doorloopt, dus dan heb je een enorme flap open hangen. Ik heb een fitnessbroek met wijde pijpen en die krijg ik er met moeite overheen. Omdat het uitdoen een ontzettend lastige klus is, heb ik die niet meer aan gehad. Een korte (elastische) broek krijg ik met wat ruk- en trekwerk over het frame heen. Rokken en jurken zijn het handigst! En ook het aandoen van ondergoed gaat goed. Ik heb elastisch ondergoed bij Hema gekocht - dat kan ik goed uitrekken en over het frame heen wurmen. Sommige mensen zetten klittenband in hun ondergoed, maar ik vind elastisch ondergoed handiger.

Slapen
Op internet las ik dat slapen met het Ilizarov frame lastig is - je zou alleen op je rug kunnen liggen. Ik kan liggen zoals ik wil. De uiteindes van het frame heb ik afgebonden met sport-tape, zodat het niet zo scherp is. Ik schop mezelf wel eens met het frame in mijn slaap, maar dat is niet erg. Ik lig links in bed - en dat is handig omdat het om mijn linkerbeen gaat. Ik schop Pieter er dus (bijna) nooit mee. Wel heb ik het hoeslaken gescheurd - één niet afgebonden pinnetje heeft een gaatje gemaakt en nu blijf ik regelmatig met een pin in dat gaatje hangen waardoor het laken steeds verder uit scheurt. Het is momenteel te warm om een hoes over het frame te dragen, maar dat voorkomt waarschijnlijk wel schade aan het beddengoed.

Naar buiten
Als ik naar buiten ga, doe ik een tricot-hoes of een kussensloop over het frame heen. De hoes maak ik vast met elastieken en veiligheidsspelden. Zo voorkom ik dat de gaasjes vies worden en de insteekopeningen ontstoken raken. Er komen makkelijk gaatjes in de stof omdat het frame er door heen prikt. Ik repareer de gaatjes steeds en ook spoel ik de hoezen vaak uit. Verder gebruik ik buiten een rolstoel. Ik 'rij' zoveel mogelijk zelf, zodat ik nog wat beweging krijg. Wel neem ik vaak mijn krukken mee. Als ik ergens niet bij kan met de rolstoel, dan is het handig als je er met je krukken naar toe kan lopen. Ik ga niet alleen op pad als ik naar buiten wil - autorijden kan ik nog niet door dat frame en als ik bruggetjes of andere rare hellingen moet nemen, duwt mijn 'begeleider' me.

Binnen en in de tuin
Binnen loop ik met krukken en gebruik ik een rugzakje om spullen te verplaatsen. Ik logeer nu bij Pieter in een huis vol trappen. Niet handig, maar het houdt me in beweging en ik ben sterk en handig genoeg om de trappen te nemen. De douchecabine kan ik niet in (hoge instap), maar in bad gaan lukt wel. Pieter heeft een spanband over het bad heen gespannen, waar ik de onderkant van het frame op kan leggen zodat het frame niet nat wordt. Ook zit ik regelmatig in de tuin. Ik moet dan oppassen dat ik niet met het frame in de zon ga zitten: dat kan tot stevige zwelling leiden en is pijnlijk. Ik heb mijn been vaak op een krukje of een stoel liggen - als ik mijn been de hele dag naar beneden laat hangen, heb ik meer last van (pijnlijke) zwelling dan wanneer ik hem op een krukje leg.

Al met al een heel gedoe, maar best te doen. Morgen zijn de zes weken voorbij! en overmorgen wordt het frame operatief verwijderd.

Het gaat goed!

Gewenning
Al weer ruim 4 weken leef ik met een Ilizarov-frame aan mijn been. De eerste twee weken vond ik het zwaarst, maar eigenlijk gaat het sindsdien best goed. Het is mooi weer, ik heb veel te lezen, ik kook elke dag en er komt regelmatig bezoek. Het slapen met zo'n frame gaat goed - alleen oppassen dat ik mijn andere been of Pieters benen niet schop in mijn slaap. We hebben allebei al blauwe plekken door het frame. En ook het verzorgen van het frame gaat goed. Soms zijn de insteekopeningen geïrriteerd en dan doet het ontsmetten met alcohol wel pijn, maar dat gaat altijd weer snel voorbij.

Op pad
Ik ga ook steeds vaker even naar buiten in de rolstoel en ik 'rol' het liefste zelf - dan kom ik nog enigszins aan bewegen toe. Afgelopen vrijdag ben ik met mijn vader naar de dierentuin geweest. Over het frame heen had ik twee hoezen over elkaar aan getrokken, zodat de insteekopeningen goed waren afgeschermd van de buitenlucht. En omdat ik in een rolstoel zat, mocht mijn vader gratis mee. Kijk, het heeft dus ook zo z'n voordelen;-) Nog maar anderhalve week en het frame gaat eraf. Kan ik eindelijk weer eens een broek aan - als het ten minste niet zo heet is als nu.

Wie was Ilizarov?

Gavril Abramovic Ilizarov

Gavriil Ilizarov

Het frame dat ik in en om mijn been heb, is vernoemd naar de bedenker ervan: Gavril Abramovich Ilizarov. Hij is geboren in 1921 in Polen en opgegroeid in Azerbeidzjan. Na zijn studie medicijnen is hij in 1944 gaan werken als arts in Kurgan Oblast, Siberië. Hij was niet opgeleid als chirurg, maar is het min of meer uit noodzaak geworden. Als enige arts in de wijde omgeving kreeg hij allerhande (gecompliceerde) botbreuken op zijn behandeltafel en dat is de reden dat hij zich is gaan toespitsen op de orthopedische chirurgie.

Externe fixateur

externe fixateur

Ilizarov heeft eerst de externe fixateur ontwikkeld: een metalen frame om complexe botbreuken te behandelen. Als gips bijvoorbeeld niet mogelijk is, geeft een externe fixateur stevigheid tijdens het herstel.
Ik heb na mijn ongeluk ook een externe fixateur gehad (zie foto). Omdat ik een open èn gecompliceerde botbreuk in de enkel had, moest er een externe fixateur toegepast worden. Ook werden de verschillende losse stukken bot van het scheen- en kuitbeen met elkaar verbonden door metalen plaatjes. Na 4 weken werd de fixateur verwijderd en vervangen door gips.

Onderzoeksinstituut
In 1971 richtte Ilizarov een onderzoeksinstituut op dat zich specialiseerde in

Ilizarov-frame

experimentele orthopedie: The Kurgan Research Institute for Experimental and Clinical Orthopaedics and Traumatology. Ilizarov ontdekte dat je middels het plaatsen van een frame botten kunt verlengen. Deze techniek wordt nog steeds toegepast bij het verlengen van ledematen of voor het corrigeren van misvormde botten. En in mijn geval dus om het enkelgewricht een periode van absolute rust te geven.
Het heeft tot in de jaren tachtig geduurd voordat 'het westen' goed kon kennis maken met deze nieuwe technieken. Gavril Abramovic Ilizarov heeft gewerkt als orthopedisch chirurg tot aan zijn dood in 1992. Na zijn dood is het door hem opgerichte instituut naam hem vernoemd. Het heet nu: Russian Ilizarov Scientific Center for Restorative Traumatology and Orthopaedics

Meer lezen
Ilizarov-techniek

Naar de chirurg: controle

Amy, groep 4

Röntgenfoto's
Vandaag moest ik voor controle terug naar het ziekenhuis. Eerst werden er röntgenfoto's gemaakt en die hebben we met de chirurg bekeken. De boteindes in het gewricht zijn door de verbrijzeling zeer onregelmatig, en de chirurg dacht dat er bij het scheenbeen al wat botgroei te zien was.

Belasten of niet?
Verder hebben we het er over gehad hoeveel ik de voet nou eigenlijk mag belasten - van de gipskamer en de verpleegafdeling heb ik tegenstrijdige adviezen gekregen. Volgens de chirurg is staan of lopen niet noodzakelijk - bewegen met de tenen is al genoeg om het bot te stimuleren. We hebben na het bezoek aan de chirurg het zooltje terug gebracht naar de gipskamer - het ding paste niet en misschien heeft iemand anders er nog wat aan.

Schoonhouden insteekopeningen en frame
Ook over het schoonhouden van de insteekopeningen en het frame hadden we geen eenduidige info gekregen. Volgens de chirurg kunnen we stoppen met het desinfecteren van de insteekopeningen. Dat deden we tot nu toe om de dag (best pijnlijk). Uitspoelen en afdekken met verbandjes is genoeg.
Eén wondje was wat geïrriteerd en daar heeft de chirurg even naar gekeken. Geen infectie, schoonhouden en verder niets aan doen was zijn advies. Een echte infectie gaat gepaard met 'helse pijn', gevolgd door roodheid en zwelling van de huid.  Hij heeft ons wel een antibioticakuur meegegeven. Mocht ik middenin het weekend ineens een ontsteking ontwikkelen, heb ik het middel alvast bij de hand.

Na het verwijderen van het frame
Over tweeënhalve week haalt de chirurg het frame eraf. Daarna mag ik nog niet veel - pas na 6 weken zonder frame kan ik voorzichtig aan met fysio gaan beginnen. Ik ben benieuwd wat dat voor de stijfheid van de voet en het enkelgewricht betekent. Maar goed, ik zal al blij zijn als het infectiegevaar geweken is en ik weer wat mobieler zal zijn daardoor.

Zo ziet de distractie eruit!

Vandaag de cd-rom met de röntgenfoto's van mijn enkel gekregen. De foto's die je hier ziet zijn na het 'uitrekken' van de enkel gemaakt. Op de foto links kun je goed zien dat er ruimte is gecreëerd in de enkel. De dikke pinnen die je ziet, zitten aan de buitenkant van het onderbeen en de enkel - de dunne pinnen gaan dwars door de botten heen. Op de rechter foto kun je zien hoe de dunne pinnen door de voet en het onderbeen heen gaan. Ook zie je ergens een verdikking in de pin zitten; dat noemen ze een 'olijfje'. Deze verdikking zorgt ervoor dat de pin niet gaat schuiven. De röntgenfoto's worden bij de volgende operatie weer gebruikt - zo zien ze waar de verdikking zit en weten ze aan welke kant van de pin ze moeten trekken.

Ben het zat!

Maandag belde het ziekenhuis om te zeggen dat op vrijdag 2 augustus het frame wordt verwijderd. Het kan me niet snel genoeg gaan!
Het valt me mee èn tegen dit frame. Ik heb nagenoeg geen pijn; behalve als ik ergens tegen aan bots of als ik bijvoorbeeld een boek laat vallen op het frame - dat voelt alsof je hard je scheenbeen stoot. Maar ja, dat moet je natuurlijk ook niet doen...
Ik had gedacht dat het me makkelijk zou vallen, deze weken thuis zitten. Ik dacht dat de periode van langzaamaan revalideren het moeilijkst zou zijn. En misschien wordt dat ook wel een vervelende tijd, maar ik zal in ieder geval zelf op pad kunnen gaan. En dat is wat ik nu echt mis. Ik ben al wel een keer met Pieter en met een klimmaatje 'op stap' geweest, maar het is toch anders dan wanneer je er zelfstandig erop uit kunt...
Maar goed, héél ellendig is het nou ook weer niet. Ik heb nu wel de rust om me wat meer te verdiepen in een aantal studieboeken en ik probeer Catalaans te leren. Ook geniet ik van bezoekjes van vrienden en familie. En ik ben blij dat het zomer is - ik kan nu ten minste lekker vaak in de tuin zitten.
Maar oh, wat zal het fijn zijn als dat frame eraf is. Nog 23 dagen...

Zooltje voor Ilizarov-frame

Zooltje
Afgelopen donderdag heb ik in de gipskamer van het UMC een soort zooltje gekregen waarmee ik me makkelijker zou kunnen bewegen. Ik mag het Ilizarov-been belasten - zolang ik maar niet met het metaal op de grond kom. Met dit zooltje zou dat kunnen. Krukken blijven nodig, want de pinnen in de voet zorgen voor een nare pijn bij belasting. Het zooltje is gemaakt door de firma Spronken Orthopedie.

Twijfels over pasvorm
Het zooltje zit alleen niet fijn - de bandjes waarmee ik hem over voorvoet en wreef moet vastmaken, lopen precies langs de pinnen en over de insteekopeningen heen. Pijnlijk en niet handig - de insteekopeningen moeten 'vrij' liggen, afgedekt met verband. Verder is de hak zó hoog, dat ik met mijn andere voet een schoen met hoge hak aan moet. Nou heb ik wel schoenen met hakken, maar niet zo hoog als het ziekenhuiszooltje. Ik kan mijn linkervoet niet 'spitsen', dus vallen veel hoge schoenen af. Als ik mijn hoogste hak aandoe, is het ziekenhuiszooltje toch nog hoger, waardoor ik erg ongemakkelijk loop. Verder is het zooltje zó lang, dat ik veel ruimte over hou bij de tenen - traplopen met een veel te grote zool is erg lastig. Kortom: ik ga dit zooltje niet gebruiken - ik heb er meer last dan lol van. Ik geef het ding terug aan de gipskamer.
Naschrift februari 2014: ik heb via mijn verzekeringsmaatschappij te horen gekregen dat de firma Spronken Orthopedie €753,13 rekent voor de vervaardiging van het geheel. Ze noemen het een beugel (terwijl er geen beugel te bekennen is) en de prijs ligt vele malen hoger dan bijvoorbeeld een paar steunzolen. Zonde van het geld - zeker ook omdat ik het ding niet heb kunnen gebruiken.

Verder met krukken en rolstoel
Gelukkig is belasten van de linkervoet geen must - het gaat ten slotte om rust in het gewricht. Ik ga dus maar gewoon verder met onbelast lopen op krukken. En de keren dat ik naar buiten ga, gebruik ik de rolstoel. Het is relatief zwaar om eenbenig met krukken te lopen en ook is het best pittig om met een rolstoel te rijden - maar het houdt me fit denk ik dan maar.