vrijdag 28 juni 2013

Zoektocht naar verbandmiddelen

Maandag
Asterix in het Huis dat gek maakt
Bij vertrek uit het ziekenhuis kregen we van de ziekenhuisapotheek een zak met verband- en ontsmettingsmiddelen mee. Het leek heel wat, maar thuis zagen we dat we het er maar 4 dagen mee zouden redden. En dat terwijl ik nog voor zo'n 35 dagen verband nodig zou hebben.

Dinsdag
Bij de huisarts heb ik gevraagd om een recept en die zou dat doorfaxen naar de dichtstbijzijnde apotheek bij Pieter in de buurt. Helaas gaf mijn verzekering (OHRA) aan dat ik ik bij deze apotheek wel medicijnen kon krijgen, maar geen verbandmiddelen - daarvoor  was namelijk geen contract met deze apotheek afgesloten. Teruggebeld naar de huisarts of de recepten naar een andere - wel gecontracteerde - apotheker konden sturen. Bleek de assistent net de recepten door de papierversnipperaar gehaald te hebben. Of de apotheek het niet kon doorfaxen? Dat kon gelukkig.

Woensdag
Pieter naar de apotheek. "Ja hoor, wij kunnen dat wel leveren, maar u moet dat wel zelf betalen. U heeft namelijk geen machtiging voor verbandmiddelen en dus vergoedt de verzekeringsmaatschappij dit niet.... " Machtiging? Wat nu weer?
Bij thuiskomst gebeld naar de verpleegafdeling orthopedie van het UMC - zij snapten meteen wat er aan de hand was en faxten direct een machtiging plus recept door, maar.... naar de verkeerde apotheek. Dat kon gelukkig makkelijk worden recht gezet, dus niets stond ons meer in de weg voor verdere verpleging.

Donderdag 
Gisteren is Pieter naar de gecontracteerde apotheek gegaan om het recept met machtiging van het UMC op te halen. Helaas had de apotheker de gevraagde verbandmiddelen niet op voorraad. Of hij vrijdag terug kon komen...

Vrijdag
Vandaag is Pieter weer naar de apotheek gegaan - maar helaas, nog steeds was de bestelling niet binnen. Uiteindelijk heeft de apotheek 's avonds de helft van het gevraagde verband bezorgd. Helaas nog niet voldoende, in plaats van de gevraagde 600 dubbele verbandjes, hebben we er nu 300. Misschien dacht de apotheker dat we 600 enkele verbandjes nodig hadden? Maar goed, we kunnen weer even vooruit.

Het huis dat gek maakt
In de strip 'Asterix verovert Rome' komt 'Het huis dat gek maakt' voor. Op You Tube staat een filmpje over dit huis. Zoals Asterix en Obelix zich voelen in dat huis, zo voelden wij ons deze week. Hoe kan het verkrijgen van zo iets simpels als verband - zó lastig zijn? Hier het fragment: Het huis dat gek maakt

dinsdag 25 juni 2013

Weer thuis

Gisterenmiddag mocht ik naar huis!  Pieter heeft me opgehaald en ik logeer nu bij hem. Straks lekker in de tuin zitten - eindelijk weer frisse lucht... dat heb ik misschien nog wel het meeste gemist.

Naar de gipsmeester
In de ochtend zijn er röntgenfoto's gemaakt om te kijken of er voldoende ruimte was gecreëerd in het enkelgewricht. De gipsmeester (die ook het frame heeft gemaakt) kon zien dat er maar liefst 6 mm is bereikt en dat is voldoende om mee verder te gaan. Hij heeft het frame nog wat verstevigd en hij heeft een afdruk van mijn voet gemaakt. Er wordt nu een soort schoentje gemaakt zodat ik mijn linkervoet ook kan gaan belasten. Het schoentje is volgende week maandag waarschijnlijk pas klaar, dus ik moet nog een keer terug naar het UMC.

Belasting van de voet
Onduidelijk is hoeveel ik mijn been precies mag gaan belasten. Volgens de ontslagbrief mag ik het Ilizarov-been niet belasten. Volgens de fysiotherapeut van de verpleegafdeling mag ik er zelfs mee lopen en volgens de gipsmeester mag ik het been voorzichtig gaan belasten - erge pijn is de grens.
De gipsmeester is op dit moment de best geïnformeerde - hij werkt altijd samen met de chirurg bij het maken en onderhouden van het frame en hij maakt de schoentjes. Hij heeft het dan over 'aantippen' of op twee benen staan waarbij ik meer op mijn goede been sta dan op mijn Ilizarov-been.
De chirurg heeft me een paar maanden geleden geïnformeerd en hij zei destijds dat belasten van de voet noodzakelijk is omdat het bot aan het werk gezet moet worden - maar omdat het pijnlijk kan zijn, komen veel patiënten niet verder dan aantippen of staan op twee benen (dat komt dus overeen met wat de gipsmeester zegt). Ik kon het hem nu helaas niet vragen omdat hij met vakantie is....
Ik hou me dus nog maar even aan wat de gipsmeester me nu heeft gezegd; voorzichtig aan doen en staan of aantippen. En als ik het schoentje krijg, hoor ik wel weer wat ik daarna mag doen.
Bizar is het wel, dat de informatie niet eenduidig is. Het is dus goed om te blijven vragen en zelf na te denken.

Medicatie
Vervolgens ben ik naar de ziekenhuisapotheek gegaan waar ik een grote zak met pijnstilling, ontstekingsremmers, anti-trombose-injecties en verbanden voor de komende weken mee kreeg. De pijnstilling mag ik gaan afbouwen, over de ontstekingsremmers is nog geen duidelijkheid. En ik krijg nu alsnog anti-trombose injecties. Omdat ik de spieren in mijn Ilizarov-onderbeen niet kan gebruiken, vindt de arts het raadzaam toch te prikken. Gelukkig vindt Pieter dit soort dingen leuk - ik ben niet zo'n held. De morfine heb ik al afgebouwd - hopelijk kan ik binnenkort weer wat sneller denken en de dingen in de goede volgorde onthouden.

Eindelijk weer slapen!
En het beste nieuws tot nu toe: ik heb weer een nacht geslapen! In het ziekenhuis lag ik naast een mevrouw die erg veel zorg nodig had (en vroeg). En zelfs in haar slaap lag ze hardop te klagen en te jammeren. Bovendien lag ze aan een aantal apparaten die een hard piepsignaal gaven als er iets moest worden gedaan. Het was een erg luid signaal, zodat de verpleging het bij de balie kon horen. Nou niet dus - uiteindelijk werd mij gevraagd of ik om hulp kon roepen als zo'n apparaat weer af ging. Rustig slapen is er dan niet bij. Gisterochtend vertelde de verpleging me dat het wat rustiger zou worden - mijn buurvrouw ging naar een andere kamer zodat we geen last meer van haar zouden hebben... Hmmm, net nu ik toch al weg ging.

zondag 23 juni 2013

Geopereerd

Afgelopen donderdag ben ik geopereerd en er zit nu een mooi frame om mijn been. In totaal gaan er 7 pinnen dwars door de botten van het onderbeen en de voet heen. Alleen ter hoogte van de middenvoetsbeentjes zitten 2 pinnen aan beide zijden van de voet - op die plek kan geen pin dwars door de botjes heen geplaatst worden.

Artroscopie
De chirurg heft tijdens de operatie ook een artroscopie uitgevoerd. Hij heeft via een kijkoperatie littekenweefsel weg gevijld en hij heeft goed naar de gewrichtsvlakken kunnen kijken. Hij bevestigde wat we al eerder vermoedden: er mist veel kraakbeen in het midden van het gewricht.Er zitten ook 'holtes' in het bot. De Ilizarov-distractie leidt er hopelijk toe dat de holtes dichtgroeien. Daarnaast dus mogelijk herstel van ontstoken kraakbeen en bindweefselgroei op de 'kale' plekken. Als alles goed gaat, werkt de hele behandeling op de lange duur pijnverlichtend.

De distractie
Tijdens de operatie is mijn enkel al 2 mm uit elkaar getrokken. De dagen erna is de enkel  's ochtends en 's middags nog verder opgerekt. In totaal doen ze in het ziekenhuis 5 mm. Morgen word er een röntgenfoto gemaakt en als er voldoende ruimte in het gewricht is aangebracht, mag ik naar huis. Mocht er nog wat meer ruimte nodig zijn dan ze tot nu toe hebben gecreëerd, dan trekken ze de enkel morgen nog wat verder uit elkaar. Van het oprekken heb ik geen last - ik voel wel dat de pezen het niet makkelijk hebben, maar dat is wel vaker het geval en dat soort pijn vind ik niet zo erg.

Pijn
Het klinkt allemaal gruwelijk en het ziet er ook best naar uit, maar ik heb maar weinig pijn. De pijnstilling is vanaf het begin eigenlijk wel goed geweest. Ik gebruik paracetamol, diclofenac en een soort morfine - alles in tabletvorm, dus geen gedoe met een infuus. De middag na de operatie voelde het alsof er een olifant op mijn been was gaan zitten, maar het voelde (gelukkig) niet als botpijn, maar meer als een hele zware kneuzing.
Na de operatie heb ik een dag lang last gehad van een pijnlijk oog. Ik kon er ook niet goed mee kijken - alles was wazig. Waarschijnlijk heb ik één oog open gehad tijdens de operatie en is het hoornvlies een beetje uitgedroogd geraakt. Met een oogdouche en oogdruppels is het weer verholpen. Dit was eigenlijk het meest vervelende, vooral omdat het lastig lezen was met één oog. Maar dit was de enige klacht - het valt dus allemaal wel mee.

Mobiliteit
Ik ben al sinds donderdagavond 'mobiel'. Ik kan zelf naar de wc en ik kan mezelf wassen. Ik loop met krukken of ik gebruik een rolstoel. Ik mag er nog niet op staan. Omdat ik voldoende drink mocht het infuus er donderdagavond al af en omdat ik veel beweeg, heb ik geen behandeling tegen trombose nodig. Morgen wordt er een zooltje aan gemeten en dan mag ik binnenkort het been ook een beetje belasten.

Slapen
Slapen met het frame valt mee. Ik kan op mijn rug en op mijn zij slapen. Ik moet wel iets onder mijn been leggen ter ondersteuning van de knie. Omdat ik in een onnatuurlijke hoek lig met dat frame, heeft de knie het relatief zwaar. Als ik in bed lig 'fiets' ik vaak even met mijn linkerbeen - zodat de knie niet zo stijf wordt. Vannacht heb ik mezelf per ongeluk geschopt met het frame. Op mijn andere been zit nu een dikke bult. Hopelijk blijft het daarbij en schop ik mezelf (of Pieter) niet nog een keer.

Verzorging
Het frame moet 3 keer per week 'ontsmet' worden en de inkepingen in de huid (waar de pinnen richting bot gaan), moeten dagelijks worden gereinigd. Ik mag de wondjes ook uitspoelen onder de douche. Het is veel werk - 16 openingen heb ik in totaal en per gat/pin moeten twee gaasjes gebruikt worden. Morgen gaan we even langs de apotheek om de hele voorraad op te kopen... Ik ben hier niet zo'n held in (het ziet er eng uit, zo'n pin in je huid), maar Pieter vindt het erg leuk om te doen en hij doet het op een heel prettige manier. Pieter gaat de verzorging doen als ik thuis ben.

Kleding
Tot mijn verbazing kan ik gewoon ondergoed aan en hoef ik niet te knutselen met klittenband of drukkers. Ik had al wel wat ondergoed aangepast, maar uiteindelijk heb ik dat dus helemaal niet nodig. Als het elastisch is, kan ik het met enig ruk- en trekwerk over het frame heen krijgen :-) Lenigheid is wel een must - ik kan met mijn handen voorbij mijn voet komen als ik mijn been gestrekt heb en dat helpt wel in het gevecht om ondergoed aan te doen.

Tot zover
Het valt me al met al niet tegen, alhoewel ik me nu wel beter realiseer dat ik de komende zes weken echt aan huis gekluisterd zal zijn - ik ben met zo'n frame echt kwetsbaar. Maar het is (hopelijk) voor een goed doel, dus mij hoor je niet klagen.

zondag 16 juni 2013

Donderdag onder het mes!

Succes bij 70% van de patiënten
Donderdag 20 juni word ik geopereerd aan mijn enkel. Er zal een zogenaamde Ilizarov-enkeldistractie worden toegepast. De behandeling kan misschien leiden tot uitstel van een artrodese (vastzetten van de enkel). Zekerheid is daar niet over - pas na een jaar weet ik of de behandeling ook bij mij zal werken. Van de behandelde patiënten heeft 70% baat bij deze behandeling. Ik hoop dat ik er bij zit.

De enkel-distractie
Bij een Ilizarov gewrichtsdistractie wordt d.m.v. een uitwendige fixatie van de boteinden
(die het gewricht vormen) het gewricht 6 weken lang ongeveer 5 millimeter uit elkaar getrokken. Afgelopen donderdag is het frame aangemeten. Ik krijg vlak onder de knie, vlak boven de enkel en in de voet in totaal 7 pinnen die dwars door het bot heen gaan en 2 pinnen die alleen in de zijkant van de voet zitten. De pinnen worden uitwendig met elkaar verbonden. Hiernaast een foto van hoe het er uiteindelijk uitziet.

Herstelperiode: een jaar?
Ik zal 3 maanden uit de running zijn en daarna ga ik weer werken. De revalidatie zal (alles bij elkaar) ongeveer een jaar duren. Eerst moet de enkel weer stabiel worden, daarna moet ik gaan werken aan beweeglijkheid (het frame zorgt ervoor dat de enkel en voet eerst stijf en pijnlijk zullen zijn) en daarna kan ik pas weer gaan belasten... Destijds heb ik na mijn ongeluk (in overleg met mijn fysiotherapeut) deels klimmend gerevalideerd. Ik hoop dat dat nu ook weer mogelijk zal zijn.