Dagelijks leven met een Ilizarov-frame

Dagelijkse verzorging
Het dragen van een Ilizarov-frame is goed te doen, maar de verzorging ervan kost veel tijd. Pieter verzorgt het frame. Elke avond vervangen we de (32!) gaasjes bij de
insteekopeningen. Om de dag maken we het frame en de wondjes met alcohol schoon. We hebben verschillende adviezen gekregen over de verzorging: van alleen maar uitspoelen met water tot en met dagelijks reinigen met alcohol en eventueel nog met betadine gaasjes afdekken. Het om de dag desinfecteren lijkt (bij mij) het beste te zijn. De insteekopeningen zijn best snel geïrriteerd en het schoonmaken met alcohol verhelpt dat goed. Het frame en de insteekopeningen duurt ongeveer 40 minuten. Na de verzorging krijg ik een injectie tegen trombose. Omdat ik mijn kuit niet kan bewegen omdat alles is 'opgerekt' en vastgezet, is er een kans op trombose. Pieter zet de injectie in mijn buik, die inmiddels bezaaid is met kleine blauwe plekken en opgezette lymfekliertjes.

Kleding
Omdat het frame erg groot is (in mijn geval Ø 25cm), is het erg lastig om een broek te dragen. Een broek met een rits aan de zijkant is niet handig, omdat het frame tot de knie doorloopt, dus dan heb je een enorme flap open hangen. Ik heb een fitnessbroek met wijde pijpen en die krijg ik er met moeite overheen. Omdat het uitdoen een ontzettend lastige klus is, heb ik die niet meer aan gehad. Een korte (elastische) broek krijg ik met wat ruk- en trekwerk over het frame heen. Rokken en jurken zijn het handigst! En ook het aandoen van ondergoed gaat goed. Ik heb elastisch ondergoed bij Hema gekocht - dat kan ik goed uitrekken en over het frame heen wurmen. Sommige mensen zetten klittenband in hun ondergoed, maar ik vind elastisch ondergoed handiger.

Slapen
Op internet las ik dat slapen met het Ilizarov frame lastig is - je zou alleen op je rug kunnen liggen. Ik kan liggen zoals ik wil. De uiteindes van het frame heb ik afgebonden met sport-tape, zodat het niet zo scherp is. Ik schop mezelf wel eens met het frame in mijn slaap, maar dat is niet erg. Ik lig links in bed - en dat is handig omdat het om mijn linkerbeen gaat. Ik schop Pieter er dus (bijna) nooit mee. Wel heb ik het hoeslaken gescheurd - één niet afgebonden pinnetje heeft een gaatje gemaakt en nu blijf ik regelmatig met een pin in dat gaatje hangen waardoor het laken steeds verder uit scheurt. Het is momenteel te warm om een hoes over het frame te dragen, maar dat voorkomt waarschijnlijk wel schade aan het beddengoed.

Naar buiten
Als ik naar buiten ga, doe ik een tricot-hoes of een kussensloop over het frame heen. De hoes maak ik vast met elastieken en veiligheidsspelden. Zo voorkom ik dat de gaasjes vies worden en de insteekopeningen ontstoken raken. Er komen makkelijk gaatjes in de stof omdat het frame er door heen prikt. Ik repareer de gaatjes steeds en ook spoel ik de hoezen vaak uit. Verder gebruik ik buiten een rolstoel. Ik 'rij' zoveel mogelijk zelf, zodat ik nog wat beweging krijg. Wel neem ik vaak mijn krukken mee. Als ik ergens niet bij kan met de rolstoel, dan is het handig als je er met je krukken naar toe kan lopen. Ik ga niet alleen op pad als ik naar buiten wil - autorijden kan ik nog niet door dat frame en als ik bruggetjes of andere rare hellingen moet nemen, duwt mijn 'begeleider' me.

Binnen en in de tuin
Binnen loop ik met krukken en gebruik ik een rugzakje om spullen te verplaatsen. Ik logeer nu bij Pieter in een huis vol trappen. Niet handig, maar het houdt me in beweging en ik ben sterk en handig genoeg om de trappen te nemen. De douchecabine kan ik niet in (hoge instap), maar in bad gaan lukt wel. Pieter heeft een spanband over het bad heen gespannen, waar ik de onderkant van het frame op kan leggen zodat het frame niet nat wordt. Ook zit ik regelmatig in de tuin. Ik moet dan oppassen dat ik niet met het frame in de zon ga zitten: dat kan tot stevige zwelling leiden en is pijnlijk. Ik heb mijn been vaak op een krukje of een stoel liggen - als ik mijn been de hele dag naar beneden laat hangen, heb ik meer last van (pijnlijke) zwelling dan wanneer ik hem op een krukje leg.

Al met al een heel gedoe, maar best te doen. Morgen zijn de zes weken voorbij! en overmorgen wordt het frame operatief verwijderd.